Como escribía en la parte I de esta información, la industria farmacéutica utiliza asociaciones de pacientes para impulsar sus negocios dándole un barniz de motivación social, de preocupación por los problemas de salud de las personas. El doctor Albert Jovell, presidente del lobby Foro Español de Pacientes fue quien consiguió la inclusión de este en el grupo de presión hermano Foro Europeo de Pacientes, el European Patients Forum. Es más, ha conseguido pertenecer a su Junta Directiva. Y ello tiene su importancia porque se trata de un lobby de referencia tanto para la Comisión y el Parlamento europeos como para la European Medicines Agency (EMEA) –la Agencia de Europea del Medicamento- y el Comité de Medicamentos de Uso Humano. En la actualidad es interlocutor permanente de importantes agentes de la profesión médica. Por supuesto, asegura actuar de manera altruista:
El Foro Europeo –me contaría- realiza su actividad con transparencia y sin estar influenciado por ninguna institución. Participa en múltiples comisiones de la Unión Europea por las que no recibe ninguna compensación de la Comisión a pesar del compromiso adquirido por el Parlamento Europeo desde hace años de financiar el Foro”.
Conviene explicar que el Foro Español de Pacientes está compuesto por cuatro tipos de miembros. En primer lugar están los de “pleno derecho”, aquellas asociaciones de pacientes que cubren todo el territorio español; algo difícil si no se cuenta con un buen apoyo económico y/o político (de hecho la mayor parte de las asociaciones de enfermos que hay en nuestro país son autónomas). Y se trata de un aspecto importante porque son las únicas con derecho a voto.
Existen también “miembros asociados”. Son las asociaciones que no están implantadas en todo el país y los colectivos regionales. En tercer lugar están los “miembros institucionales”; es decir, que se admite en su seno a representantes de los organismos oficiales (lo que a todas luces parece impropio porque implica un obvio conflicto de intereses). Y finalmente están los “miembros corporativos” que no son sino las empresas farmacéuticas (y aquí el conflicto de intereses se dispara). Me sorprendió tanto que en una asociación de enfermos pudieran ser miembros las grandes multinacionales y los organismos oficiales que así se lo planteé al Dr. Jovell. ¿Qué medidas han tomado ustedes para que las farmacéuticas no puedan influir en su labor de atención a los enfermos?, le pregunté. Y esto fue lo que nos contestó:
La mayor financiación de la historia del Foro ha venido de la Generalitat de Catalunya, Departamento de Salud. El Foro nunca ha aceptado financiación que no sea finalista, es decir, que financie actividades o proyectos específicos de los que se puedan rendir cuentas a sus asociados y a la opinión pública. El Foro nunca ha recomendado ningún tipo de fármaco ni sus miembros prescriben o dispensan fármacos. El Foro participa en más de 40 comisiones, comités y jurados de premios donde no se suele recibir ninguna compensación salvo dietas de viaje, muchas de ellas vinculadas con el Gobierno central, la Unión Europea y las comunidades autónomas”.
Otra de las singulares demandas del Foro Español de Pacientes es que sean “profesionales enfermos” quienes representen a los enfermos. ¿Profesionales enfermos?, me pregunté. ¿Y eso qué es? Jovell -médico- quiere que a los enfermos los representen quienes están mal de salud… y además sean profesionales sanitarios. Así lo dicen en el apartado Agenda política -¿Qué pedimos? de su web donde en el punto nº 19 se pide exactamente
que los colegios profesionales tengan una sección o vocalía dedicada a los pacientes e incorporen en los equipos de gobierno y en las comisiones deontológicas a profesionales enfermos”.
Propuesta que –supongo- no tiene nada que ver con el hecho de que Albert Jovell haya padecido cáncer y cumpla así la doble faceta de médico y paciente. Como no tiene nada que ver el hecho de que tenga estrechas relaciones con el Partido Socialista de Cataluña (PSC) y que la consejera catalana de Sanidad Marina Geli nombrara a Jovell y a su mujer, María Dolors Navarro, “únicos portavoces válidos de los pacientes”.
Es más, en cierta ocasión, Geli nombró a Diego Palao y a María Dolors Navarro únicos representantes de los pacientes de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica a pesar de que, según nos comentaron desde la Liga SFC -organización independiente de enfermos de esta dolencia:
Ninguno de ellos ha tenido gran cosa que ver con esas patologías más allá de las clases que ofrece Navarro en las que, entre otras cosas, considera una intervención eficaz para tratar la fibromialgia ¡el uso de fluoxetina (Prozac), un antidepresivo!”.
Una afirmación que demuestran algunos powerpoints de la Fundació Biblioteca Josep Laporte que, como ya dijimos, también dirige Jovell. Otra singular iniciativa del Foro Español de Pacientes es que se considere el 20 de octubre Día del Paciente en todas las comunidades autónomas; de hecho hasta ha previsto que se celebre la Semana del Paciente que, por supuesto, organiza el Foro. Actos que incluyen cursos de formación para profesionales y pacientes, el Primer Encuentro de Comunidades Autónomas y Pacientes, la entrega de los premios Valores, Salud y Sociedad y el Primer Congreso Español de Pacientes. Actividades que financiarían mayoritariamente … los grandes laboratorios farmacéuticos, claro. Se trata pues de crear redes que se interesen por los enfermos de las dolencias para las que los laboratorios tienen fármacos de patente en las farmacias y abrir así nuevos mercados. El Foro Español de Pacientes integra en su seno al Foro Catalán de Pacientes. Que, como el lector ya habrá supuesto, fundaron y controlan igualmente Albert Jovell y su esposa María Dolors Navarro.
Como se sabe, la década de los setenta del pasado siglo XX se caracterizó por años de agitación social en los que -desde muchos puntos de vista- se cuestionó “lo establecido”. Y el ámbito de la salud no fue una excepción. De hecho, surgió entonces el movimiento de los denominados “pacientes expertos”, sobre todo en Estados Unidos y Gran Bretaña. Lo componían personas que sin ánimo de lucro ofrecían su experiencia de vivir durante años con alguna enfermedad a otras personas que se encontraban en su misma o similar situación. Nacía así un movimiento crítico -sobre todo con la medicalización- que luchó por la dignidad de los enfermos, por no ser tratados como meros receptores de medicinas. El movimiento, sin embargo, no se extendió por España. Lo ha hecho recientemente… pero con el objetivo totalmente deformado. Hoy muchas administraciones públicas y entidades privadas ofrecen programas y cursos de “paciente experto” que, como nos comentaría una profesora de Enfermería que ha participado en ese tipo de actos “tratan en buena medida sobre cómo tomar bien la medicación”.
Así se hace por ejemplo en los Centros de Atención Primaria de Cataluña, según esta enfermera que en su práctica profesional ha recibido muchos de los temarios de los talleres impartidos. La formación de “pacientes expertos en ansiedad o depresión”, por ejemplo, se hace con powerpoints donde lo que se ofrece es sólo breve información sobre alguna técnica de relajación sencilla ya que en ellos se dedica el tiempo a hablar sobre todo de la importancia de la medicación, de las dosis, de cómo ingerir el fármaco, de qué hacer para no olvidarse de tomarlo… Tales cursos no tienen pues absolutamente nada que ver con la idea original.
Eso sí –agregaría la enfermera-, en ocasiones, al menos en Cataluña aunque supongo que no es una práctica exclusiva de esta comunidad, se realizan fiestas al terminar los talleres que pagan las entidades que los patrocinan, es decir, los laboratorios”.
Obviamente hay asociaciones independientes de enfermos que han tratado de promover proyectos de “pacientes expertos” con la idea original, pacientes con experiencia que pudieran realmente aportar algo a los enfermos pero no reciben apoyo alguno por parte de las instituciones.
Casi todo lo que rodea a las asociaciones de pacientes está muy politizado –añadiría mi interlocutora-. Cuando algunas asociaciones independientes de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica hemos intentado promover reuniones con verdaderos pacientes expertos lo que hemos recibido son sonrisas irónicas por parte de los responsables de la Administración que nos decían que ellos ya tienen a sus ‘pacientes expertos’. Y es que muchos de los profesionales de la enfermería que imparten cursos de fibromialgia en Cataluña son miembros del Partido Socialista Catalán y, como es lógico, imparten sus clases con los fundamentos sanitarios que sobre la fibromialgia promueve el PSOE en Cataluña”.
Solo que no se trata de un problema en el que esté sólo implicado el PSOE: la mayor parte de los partidos políticos –el Popular incluido- tienen hoy grandes intereses que proteger y sus relaciones con las multinacionales farmacéuticas son bien conocidas en el campo sanitario. En el ámbito institucional nadie se ocupa de los pacientes de manera “altruista”. Todos tienen intereses. Especialmente los laboratorios cuyo único interés es vender fármacos. Cuantos más mejor. Por eso se constituyen cada vez más asociaciones y fundaciones que den apariencia de independencia pero que financian ellos.
Más info: en la publicación Discovery DSalud, disponible en todos los kioskos.
En Traficantes de salud: Cómo nos venden medicamentos peligrosos y juegan con la enfermedad
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MIGUEL JARA 
Hace meses publiqué unas láminas «prestadas» del Dr. Jorge Ospina que van en esta misma líneA…:De aquello que se sirve la industria para «vender enfermedades» y, entre ello, las asociaciones de pacientes es un elemento.
http://pharmacoserias.blogspot.com/2008/09/disease-mongering-estrategia.html
Me alegro de que alguien ose a decir la verdad, el secreto a gritos que todos sabemos: que la farmaindustria tiene al gobierno bien cogido y los dos juntos intentan controlar a los pacientes y sus asociaciones. Nosotros, como asociación, estamos hartos de que cada mes, esta parejita del gobierno catalán y la farmaindustria intenten nuevas estrategias para controlarnos y callarnos. ¡Pero no podrán con nosotros! Sabemos cuales son nuestros derechos y no los vamos a ceder para sus ganacias económicas. Vamos a seguir aquí luchando y con ayuda de periodistas comprometidos como Miguel Jara, lo tenemos más fácil.
De verdad que otorgas luz a temas que se sospechan y que por la discriminación positiva encuentras más de un rechazo frontal.
Llevo varios meses investigando porqué las asociaciones de diabéticos no dijeron nada cuando Pfizer retiró el fármaco Exhubera a pesar de la guerra para que fuese financiado y siguen apoyando las glitazonas
Gracias por abrir brecha. Como siempre, impresionante.
Un abrazo.
Lo que hace falta, en todos los órdenes, es ETICA, algo que se ha perdido porque sólo unos pocos atienden a su conciencia a la hora de actuar.
En medicina especialmente, es donde mas falta hace porque estamos hablando de la vida y el sufrimiento de muchas personas, algo que se olvida , anteponiéndose las ganancias económicas.
¿No se creó hace poco un movimiento pro-ética en la medicina ?Creo recordar algo así…
Un ejemplo de lo que el artículo menciona: Hace unos años existía una página llamada http://www.remedyfind en la cual los enfermos catalogaban de forma libre sus experiencias con los métodos curativos, medicamentos incluidos, para muchas enfermedades crónicas, entre ellas el SFC.Allí se demostraba que los medicamentos no funcionaban…..pues al cabo de un tiempo, esa misma página se transformó en algo así como comentarios exclusivos sobre la conveniencia de ciertos medicamentos para las enfermedades crónicas y con abundancia de publicidad de fármacos.Un giro total al sentido inicial de la página de informar libremente.
Todos conocemos de medicamentos baratos que funcionaban y que han sido dejados de fabricar.Y muchos médicos , los ya algo mayores, afirman lo mismo
¡¡Nuestra salud es demasiado importante para dejarla en manos de mercaderes !!! Pero nuestros gobernantes tienen la obligación, delegada por nuestros votos, de cuidar nuestra salud y salvaguardar nuestras vidas, por encima de los intereses de las farmacéuticas.
Siento verdadero asco por artículos como este, llenosde mentiras y de información sin contrastar. Hay personas que se llenan los bolsillos a base de levantar falsos testimonios, son periodistas sin escrúpulos y venden sus artículos y sus libros como si fueran los poseedores de la verdad absoluta.
Realmente lamentable que haya gente ignorante que se deje engañar por periodismo barato y de tan baja calidad.
Buenas noches Clara:
Si sientes asco, no lo dejes, tu organismo no funciona correctamente. Controla tu dieta.
¿Artículos llenos de mentiras e información sin contrastar? Yo diría que artículos llenos de opiniones que,al parecer, no te gustan. ..,pero si tienes algún dato que aportar que corrobore qué datos no sean reales (mentiras y falsos testimonios), estás en el foro adecuado.
Por alusiones a Miguel Jara, sí, me consta que vende libros, pero nadie está obligado a comprarlos. Supongo que tú los habrás comprado y leído todos para poder catalogar su trabajo como periodismo de baja calidad…
Y por último, sabes perfectamente que hay personas que la vida no les ha permitido tener una formación y una cultura, ésas que tu llamas «ignorantes», a las que posiblemente se engañe mediante algunos medios, pero no precisamente mediante el periodismo escrito, ni barato ni caro.
Por la vida, salud!
En la medida en que los médicos de Familia, los grandes «recetadores» (finalmente, hasta las prescripciones de especialistas las continuamos nosotros…si nos parece adecuado) de este país, estamos dejando de escuchar los cuentos de la industria farmacéutica, ésta se va volviendo hacia los pacientes, con intención de engañarlos mejor, ya van detrás de poder dirigir su publicidad directa a los pacientes y, de momento no se les permite, pero todo se andará. Pretenden que el paciente exija a su médico el medicamento que le han anunciado. Tratarán de minar la confianza de la persona en su médico. ¿Cuál sería el resultado?
El soborno, el tarugueo, el amiguismo,la malversación de caudales públicos, el cohecho, etc. son los pilares en que se apoyan un gran número de Especialistas de la Seguridad Social (La catalana Catsalut) se llevaria el primer puesto.
La Administración conoce el tema a la perfección pero prefiere ignorarlo.
En cierta ocasión expuse el tema al Honorable Conseller de Sanitat.
Su respuesta fue ésta: Conozco el tema, sé que hay muchos médicos que defraudan o estafan al Catsalut
pero «no puedo hacer nada». No me puedo exponer a una huelga de batas blancas por abrir un expedientes a los que defraudan. Tome usted las medidas que quiera, pero NO a traves de esta Consellería. Naturalmente, presente una demanda en el Juzgado de Guardia. Resultado : figuro en la lista negra.
Clara, el asco que sientes es respetable, yo también siento algo parecido con determinados asuntos. Si crees que hay mentiras y falsos testimonios di cuales son y en todo caso seguramente serán punibles. Lo de «sin contrastar» o no has leído bien el reportaje o no sabes qué es contrastar una información pues la versión del principal protagonista de los hechos está perfectamente recogida, nos pusimos en contacto con él y dijo lo que quiso,claro.
Manuel, gracias por tu valentía, en listas negras de ese tipo deben de estar las personas más interesantes de tu profesión…
Trabajo en la Industria Farmacéutica y siento pena cada vez que oigo o leo comentarios como los de Miguel. Afortunadamente existe la Industria Farmacéutica, sino que iba a ser de todos nosotros que en cualquier momento podemos pasar (Dios no lo quiera) a convertirnos en pacientes y necesitar los frutos de esa denostada Industria.
Normal que sientas pena, es lo que sentimos la mayoría. ¿Por qué mezclas churras con merinas?