Autonomía e independencia son conceptos que suelen confundirse. El primero hace referencia a la capacidad de decidir por sí mismos, mientras que el segundo es la capacidad de llevar adelante acciones. Aunque no son sinónimos, ambos se refieren a la libertad para decidir respecto a la propia persona, algo consagrado en los derechos humanos. Sin embargo este derecho no parece estar tan claro cuando debe aplicarse a personas en situación de discapacidad, pacientes con patologías relacionadas con la salud mental o personas mayores.
En un ponencia titulada “Maltrato hacia las personas con discapacidad: una introducción” (CEAPAP, México, 4 de junio de 2022) me refería a que existen tres formas de maltrato hacia las personas con discapacidad: a la acción directa de querer causar un daño y a la omisión del cumplimiento de sus derechos, se suma una tercera que es la sobreprotección por parte de familiares, cuidadores o instituciones que terminan limitando su autonomía e independencia. Recordemos que la Autonomía es uno de los cuatro principios de la Bioética, junto con la no maleficencia, la beneficencia y la justicia.
A veces una condición de salud o de discapacidad puede limitar la independencia para llevar adelante acciones, pero esto no supone la pérdida de la autonomía para continuar decidiendo. A modo de ejemplo podemos decir que si una persona adquiere una discapacidad que le impide movilizarse y depende de acompañamiento para poder trasladarse, esto no supone que la persona que la acompaña deba decidir por ella a donde quiere que se movilice.
Donde más se visibiliza esta limitación a su autonomía e independencia es en las personas con discapacidades psíquicas y cognitivas, y en los pacientes con patologías relacionadas con la salud mental, ya que se suele suponer que por su misma condición son incapaces de tomar decisiones. Las familias suelen decidir por ellas para evitarles lo que consideran equivocaciones o fracasos que temen que podrían frustrarles, los cuidadores suelen negarse a escuchar sus decisiones, y –todavía en muchos países- se les quitan las libertades civiles y políticas para que otras personas decidan sobre todos los aspectos de su vida.
Esto contradice el artículo 12° de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006), que establece que los Estados parte tiene la obligación de reconocer la capacidad jurídica de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones y tomar las medidas correspondientes para asegurar su ejercicio. Esto implica la eliminación de las barreras físicas, sociales y actitudinales en donde las hubiese, y llevar adelante las obras de accesibilidad y los ajustes razonables necesarios.
Por otro lado, también contradice numerosas experiencias implementadas en todo el mundo, en donde asegurando las medidas de accesibilidad y contando con Acompañamientos Terapéuticos o Profesionales de Apoyo –de manera provisoria o permanente- en los casos que sean necesarios, las personas con discapacidad, con enfermedades crónicas o pacientes de salud mental pueden llevar adelante una Vida Independiente y con autonomía para decidir en todos sus aspectos, así como de gestar nuevos modos de vivir que pueden diferir de los hegemónicos o mayoritarios.
Antes que la Convención Internacional, ya la Convención Interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminación contra las Personas con Discapacidad (1999) había establecido en su artículo 4° que los Estados parte de la Organización de Estados Americanos (OEA) deben “facilitar o promover la vida independiente, autosuficiencia e integración total, en condiciones de igualdad”.
Posicionándonos desde el Modelo Social de la Discapacidad -que considera que la discapacidad no está en el cuerpo de las personas sino en el entorno social que no facilita la accesibilidad- y del Enfoque de Capacidades -que sostiene que no se debe suponer la incapacidad de una persona por su estado de salud, género, edad, colectivo social o presencia de una discapacidad-, las familias, cuidadores, educadores, profesionales de la salud e instituciones dejarán de ser reproductoras de prácticas paternalistas negadoras de derechos para constituirse en apoyos necesarios para el cumplimiento de los mismos.
Otro punto merecen las Personas Mayores. En la reciente pandemia (2020-2022) se las consideró un “grupo de riesgo” por una supuesta mayor letalidad del virus COVID, por lo que muchos familiares optaron por recluirlas para evitar la infección. Con intención de cuidarlas, les limitaron su derecho a la circulación, realizando por ellas las compras u otras actividades en la vía pública para que no tuvieran que salir de la casa. Esto también le sucede a las personas mayores con discapacidad o con patologías crónicas, a las que se les sobreprotege negándoles la capacidad de decidir por sí mismas.
En Argentina las personas mayores de 65 años están exentas de la obligatoriedad de emitir voto en las elecciones. En la práctica, esta medida opera como una limitación de su derecho al sufragio, ya que –al no ser obligatorio para esta franja etaria- no se preocupan por asegurar su traslado al lugar de votación o realizar los ajustes necesarios para que puedan emitir el voto.
El educador brasileño Paulo Freire (Pedagogía de la Autonomía, 1996) sostenía que “nadie es autónomo para después decidir. La autonomía se va constituyendo en la experiencia de varias, innumerables decisiones que van siendo tomadas”.
Porque es en la toma de decisiones es donde la persona puede desarrollarse como tal permitiendo el desenvolvimiento de sus potencialidades y la sociedad se enriquece con los aportes que puedan realizar. Por eso podemos concluir que estos derechos se ejercen en dos ámbitos: 1) en el privado: tomando decisiones respecto a su cuerpo y a su vida; y 2) en el público: participando socialmente y ejerciendo sus derechos civiles y políticos como ciudadano.
Porque los derechos a la Autonomía, la Independencia y la Libertad de Decidir no se ejercen de manera aislada del contexto social –como sostienen posturas capitalistas-, sino que se construyen y defienden en el marco de la participación comunitaria. Esto debe tenerse en cuenta si queremos construir una sociedad más justa, democrática, inclusiva, no discriminatoria y sin opresiones.
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