«Si pensamos en la dignidad del niño (Emanuel), en su derecho al buen morir, que es parte del derecho a la vida, en la medida que el morir es un proceso previo a la misma muerte, no podemos dejar de merituar que la aplicación de los métodos invasivos le obligarán a permanecer aislado, en una […]
«Si pensamos en la dignidad del niño (Emanuel), en su derecho al buen morir, que es parte del derecho a la vida, en la medida que el morir es un proceso previo a la misma muerte, no podemos dejar de merituar que la aplicación de los métodos invasivos le obligarán a permanecer aislado, en una sala de terapia intensiva, con escaso contacto con su familia.
Solo esta situación escenifica la desolación de una forma de morir, ya que la aplicación de los métodos invasivos no tiene en este caso ninguna posibilidad de mejorar la salud del niño» dice textualmente el dictamen que firma la Defensoría del Niño y el Adolescente de Neuquén, acerca del pedido de los padres de un niño neuquino de 11 años que tiene una enfermedad terminal (mucopolisacaridosis) para que pueda «morir con dignidad entre nosotros». «Es más: a raíz del cuadro que atraviesa (el niño), su forma de expresión a través de balbuceos, ese aislamiento generaría en él mayor angustia, como también en su familia» sigue diciendo el dictamen. La justicia hizo lugar al pedido y en estos momentos el pequeño está en grave estado pero en su casa, acompañado por el afecto y el amor de los suyos.
«Es necesario el debate público de este caso pero para hacerlo hay que conocer todas las circunstancias y los elementos que le permitieron a la jueza (Isabel) Kohon y a los médicos evaluar que esta no es una familia negligente, sino que ellos han aceptado la ayuda de la ciencia pero que se siente con derecho a peticionar de qué manera se despide un hijo de la vida» dijo a Rebelión Nara Osés, titular de la Defensoría del Niño en Neuquén. La misma profesional detalló que «en enero de este año, los padres del chico plantearon al Equipo de Cuidados Intensivos del Hospital (Central Castro Rendón) su negativa a que se prolongue la vida de su hijo a través de medios artificiales como asistencia respiratoria mecánica, debido a que se tornarían «cruentos y desproporcionados» según ellos». Justamente en el dictamen que la misma Osés firmó, se asegura que «tal decisión consta en la Historia Clínica (de Emanuel) y (los médicos) entienden que una muerte digna el niño ha de darse en su hogar».
La recomendación de hacer lugar al pedido de los padres no solo fue realizada por la defensora Osés y, lo que es más importante, por la propia jueza interviniente, Isabel Kohon, sino que también consta en un informe que hicieron las médicas Sandra Chacón y Marcela Posse -del Equipo de Cuidados Paliativos y Domiciliarios del Hospital Castro Rendón- quienes «comprenden y acompañan la decisión de los padres de limitar el esfuerzo terapéutico, siempre manteniendo los cuidados de confort y «fortaleciendo el amor de sus padres».
Es importante señalar que el niño sufre esta enfermedad crónica neurometabólica progresiva denominada «mucopolisacaridosis» desde hace ocho años, cuando apenas tenía tres. Y que la misma, según todos los facultativos que lo han atendido, es «incurable». «La madre vino a la Defensoría y me dijo que ella y su esposo no quieren que su niño sufra más. Además me ratificó lo que ya les habían dicho a los médicos: que su voluntad es que frente a una crisis respiratoria, su hijo no sea ingresado a terapia intensiva ni que reciba ninguna asistencia respiratoria mecánica» aseguró la abogada Nara Osés.
«No hemos encontrado beneficio alguno en la opción de prolongar, alargar la vida del niño con asistencia respiratoria mecánica. Aplicar ese método no garantiza ningún derecho diferente a los respetados con el uso de los métodos propuestos por el Hospital (Castro Rendón) y los progenitores» dice en su parte final el informe firmado por la doctora Osés, para concluir asegurando que «por ello, en respeto a los derechos a la dignidad y a la vida, que en esta particular situación significan el buen morir, opinamos que debe hacerse lugar a la petición (de los padres del niño)«.