Después de milenios de cultivar la uniformidad, serán necesarias muchas generaciones para que la civilización asuma plenamente la diversidad como un valor democrático y un principio vital. El filme brasileño «Do luto à luta» (Del duelo a la lucha) trata de acelerar ese proceso. La película, que es un emocionado documental sobre personas con síndrome […]
Después de milenios de cultivar la uniformidad, serán necesarias muchas generaciones para que la civilización asuma plenamente la diversidad como un valor democrático y un principio vital. El filme brasileño «Do luto à luta» (Del duelo a la lucha) trata de acelerar ese proceso.
La película, que es un emocionado documental sobre personas con síndrome de Down y sus familias, surgió del drama personal de su autor y director, Evaldo Mocarzel, quien tiene una hija con la anomalía genética de tres cromosomas 21 en lugar del par.
Como casi todos los padres y madres que prestaron testimonios para el filme, Mocarzel confesó haber sufrido «un choque» al saber que Joana, hoy con seis años de edad, nació con el síndrome.
El prejuicio es producto de la falta de informaciones, por eso decidió hacer el filme como el «que me hubiera gustado haber asistido cuando mi hija nació», explicó luego de ganar varios premios en festivales brasileños de cine el año pasado.
El filme es «militante», no tiene fines comerciales, se produjo con dinero «del propio bolsillo» del director, que distribuyó 5.000 copias a educadores, escuelas, empresas y terapeutas, además de llevarlo a festivales y numerosos eventos. La exhibición comercial, iniciada este mes, era también un objetivo, para alcanzar una mayor audiencia.
La primera parte del documental está compuesta por testimonios de padres y especialmente madres hablando de su cariño por los hijos y las sorpresas que disfrutan en la convivencia, después de un momento inicial de rechazo, tristeza e inconformismo.
Precisamente de una madre es la frase que da título al filme, sintetizando el gradual desarrollo del cariño por los hijos afectados por el accidente genético, la lucha por superar prejuicios y proporcionarles una vida normal, incluso la frecuencia a escuelas regulares y no a las «especiales» destinadas a personas con discapacidad.
Las personas con síndrome de Down sufren «límites impuestos» por la sociedad «que pueden ser superados», según se comprueba en la práctica reciente de educación inclusiva, sin la segregación tradicional, definió un padre que, como los demás, no son identificados en el filme.
Luego se trata de mostrar el modo de vida habitual de varios jóvenes y adultos con el síndrome. Uno de los personajes es un joven que aprende surf a los 27 años, manteniéndose de pie en la tabla «en su primera ola» y superando la frustración de la infancia, cuando no le permitieron imitar a su hermano que practica ese deporte.
Un bibliotecario de unos 50 años, inmigrante polaco que vino solo a Brasil, y demuestra su erudición hablando sobre sus lecturas, los compositores clásicos y los filósofos griegos de su preferencia, es otro testigo tanto de la vida «normal» y productiva como de la longevidad de los «Down».
También hay un testimonio que revela las viejas ideas y prejuicios que condenan a esas personas a la exclusión social y posiblemente a muertes precoces. Se trata de un padre que recibió, junto con la información sobre el trastorno genético de su hijo, la previsión de que él no viviría más que 15 años y que probablemente no alcanzaría a caminar de pie.
Esa era la expectativa de vida de esos niños hace más de 60 años, cuando poco se conocía científicamente del síndrome que fue identificado en sus síntomas generales en 1866 por el médico inglés John Langdon Haydon Down.
Con los cuidados ya desarrollados, actualmente ellos pueden vivir cerca de 60 años, pese a la propensión a problemas cardíacos en un tercio de los casos.
La cuestión del rechazo de ellos en las escuelas regulares, contrariando la nueva orientación de inclusión de los que presentan deficiencias, es abordado por la telenovela de mayor audiencia en Brasil en la actualidad, titulada «Páginas de la vida», que se exhibe diariamente a las 21:00 horas (24:00 GMT) por la emisora Red Globo de alcance nacional.
La misma hija del director de «Do luto à luta», Joana, es la actriz que representa a una niña rechazada en escuelas, cuyas directoras alegan «no están preparadas» para recibir alumnos con síndrome de Down, aunque reconocen la validez de la educación inclusiva y su contribución para que los estudiantes aprendan a convivir con diferencias.
El filme concluye con una pareja de novios que hablan de su relación, sus problemas y sueños, uno de los cuales, como es el de hacerse cineasta «como Steven Spielberg» se realiza parcialmente. Mocarzel les permite, uno por vez, dirigir actores reales en una escena en que un padre recibe del médico la información de que su hijo nació con Down.
Fue la forma culminante que el director adoptó para mostrar la «normalidad» de sus personajes y de su mirada sobre el tema del filme.
Rita, la novia, agregó un tono más dramático a la escena, con el médico informando que, además del bebé con síndrome de Down, la madre murió de parto. Es para que se sepa que también el padre puede y debe cuidar al hijo, explicó.