Las mujeres tienen el doble de probabilidades de padecer dolor crónico derivado de enfermedades como la fibromialgia o la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica. Dolencias que se enfrentan al negacionismo en consulta y a las acusaciones de somatización.
María del Carmen Motos tiene un día complicado. Por la tarde ha quedado con una médica interesada en su caso y no sabe si después de hablar con ella podrá hacerlo con alguien más. “Hablar es una de las acciones que más me agota”, se sincera. Sufre fibromialgia y también encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), ambas en grado severo. Acuerda con Pikara Magazineresponder a unas preguntas por email. “Te parecerá raro pero la mínima cosa, como puede ser mantener una conversación agradable, nos puede llevar a un malestar post-esfuerzo y eso significa tener una exacerbación de todos los síntomas, incluido el dolor. Cognitivamente estoy regular también. Para que te hagas una idea, llevo 15 minutos escribiéndote este mensaje”, relata por WhatsApp.
Motos acumula 20 años de consulta en consulta, aunque recuerda tener brotes de dolor desde niña. En 2012 el dolor se cronificó y desde ahí cayó en picado hasta que en 2018 fue diagnosticada de estas dos afecciones en grado severo. Dos enfermedades que, además de la fatiga extenuante y un malestar post-esfuerzo (PEM), acarrean síntomas neurológicos como el deterioro cognitivo, trastornos del sueño, dermatológicos, gastrointestinales y dolor. Dolores muy intensos de todo tipo por todo el cuerpo: cefaleas, migrañas, musculares y articulares, dolorde garganta, abdominal, ginecológicos y también agudo en el bajo vientre “que incluso me provoca desmayos”. Dolor generalizado y difuso. Dolor como compañero de todas las tareas diarias. Y dolor moral en consulta, donde afirma haberse sentido maltratada de forma recurrente.
“O me ignoran o no me creen. Ponen caras raras de desconfianza mientras les cuento lo que me pasa. Eso, los que me dejan hablar. Incluso me hablan mal y con soberbia. Me mandan al psiquiatra o a otro médico porque no se quieren queda conmigo. 21 años después de mi primera consulta en medicina interna, seguimos dando vueltas sin que ningún especialista se quiera hacer cargo de mi caso”, explica. Y no es un caso aislado. Motos, presidenta de la oenegé PEM en defensa de las enfermas de encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica , asegura que este es el esquema que atraviesan todas las personas enfermas que conoce con sus mismas patologías. No es la única que ha tenido que escuchar, en boca de un neurólogo o una reumatóloga, que sus síntomas eran psicosomáticos, es decir, psicológicos. “En reumatología la doctora que me vio no pudo tratarme con más soberbia. Me dijo que tenía fibromialgia, me dio el alta y me mandó a psiquiatría. Salí llorando de su consulta”, recuerda Después vino medicina interna, donde el facultativo la recibió con la frase “yo no creo en la fibromialgia”. “Sentí rabia e impotencia. Una lagrimilla cayó y, claro, eso le dio pie a creer que tenía depresión y problemas con mi estado de ánimo. Aunque le preguntó a mi marido si yo estaba bien de ánimo y este le dijo que sí, él no le creyó y me recetó el correspondiente antidepresivo”, cuenta.
Antidepresivos como norma para afecciones físicas no reconocidas y no creídas. Detrás de ello, un sesgo de género. En España el dolor crónico afecta al 17 por ciento de la población adulta: el 24 por ciento de las mujeres y el 10 por ciento de los hombres. Las mujeres tienen el doble de probabilidades de padecerlo, tal y como se recoge en la guía ‘Dolor Crónico: Consecuencias en la salud de las Mujeres’, del Instituto Andaluz de la Mujer. En concreto, las mujeres tienen 8,5 veces más probabilidad de padecer fibromialgia que los hombres; 4 veces más probabilidades de sufrir dolores de cabeza y 1,6 veces más probabilidades de tener dolores en la columna vertebral. Dolencias que, en muchas ocasiones, se intentan arreglar con antidepresivos. Una investigación de la Universidad de la Laguna de 2017 encontró que un 7,4 por ciento de las mujeres usaban medicamentos ansiolíticos o hipnóticos frente a un 2,5 por ciento de los hombres.
“A las pacientes de dolor crónico no se las cree. Cuando no sabemos justificar una serie de síntomas, tenemos la tendencia de mandar a salud mental y se manda antes a una mujer que a un hombre. Sobre todo en fibromialgia o encefalomielitis miálgica o /síndrome de fatiga crónica, que son enfermedades muy incapacitantes”, explica la doctora y experta en la segundad enfermedad, Eva Martín.
Esta médica describe la encefalomielitis miálgica o /síndrome de fatiga crónica como una enfermedad autoinmune que se manifiesta después de haber atravesado un proceso vírico. También se desencadena por estrés o por un agente químico. Su prevalencia es también mayor entre las mujeres. Martín insiste en que este tipo de afecciones deberían ser tratadas en otras unidades más allá de psiquiatría. “Tratamientos psicológicos sí, desde la perspectiva de un apoyo, porque a veces el dolor genera ansiedad. Pero no solo. No hay que pensar que por curarle la depresión le voy a curar el dolor. La patología que le está produciendo el dolor no es una patología psiquiátrica”, explica.
Tachadas de “histéricas”
La médica especializada en medicina con perspectiva de género Carme Valls advierte de que las mujeres padecen mayor número de enfermedades que pueden producir dolor crónico, sin embargo, la literatura médica no empieza a estudiar las diferencias en el dolor en función del sexo hasta mediados de la década de 1990.
Una década antes, algunos estudios realizados demostraron que las quejas sobre dolor y malestar de las mujeres se consideraban predominantemente psicosomatizas y se trataban con ansiolíticos y sedantes. “Las quejas del sexo femenino son psicosomáticas en un 25 por ciento de los casos, frente a un 9 por ciento de los hombres”, relata Valls en su libro Mujeres invisibles para la ciencia.“El dolor es la primera causa de consulta en atención primaria en la vida de las mujeres. La duda sobre la creencia en ellas mismas, en sus propios síntomas, debido a la baja autoestima de muchas mujeres que años de discriminación han colaborado en cultivar, ha hecho del silencio sobre las propias dolencias la base de la vida de muchas mujeres para no ser tachadas de neuróticas o histéricas, calificativos que se han alzado como los grandes prejuicios de la ciencia médica y del abordaje social del malestar de las mujeres”, valora Valls.
Miriam García tiene 28 años y sufre encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica desde 2018. Asegura que la falta de credibilidad de las mujeres enfermas, que ella ha sufrido en “solo” dos consultas —se considera afortunada en su entorno— es producto de los roles de género. “Se da por hecho que tenemos que llevar una casa, a los hijos, el trabajo… y parece que si algo falla en nuestra salud es porque tenemos estrés. Se dan por hecho muchas cosas que en este caso no deberían de darse. En mi caso se dio por hecho que era estrés. Pero cuando se empezaron a ver los síntomas se vio que era una enfermedad”, explica.
Incapacidad laboral
García atiende a Pikara Magazine una mañana en la que se encuentra “regular”. A su día a día le acompaña una sensación de fatiga y un dolor crónico muscular, en las piernas y en los brazos. “Tengo dolor desde que me levanto, en las manos y también en los pies. Lo voy controlando con una medicación. Hay días que hace efecto pero en días como hoy no hace mucho”, explica.
Regenta un pequeño negocio de manualidades y trabaja por días. Se estaba preparando las oposiciones para acceder a la judicatura, pero tuvo que dejarlo. “No puedo tener un trabajo estable y no puedo hacer vida normal. He mejorado, estoy con un tratamiento. He retomado los estudios online, estoy haciendo cursos de psicología a mi ritmo”, explica mientras añade que le han negado una pensión por discapacidad.
Tras el negacionismo en las consultas, las enfermas se enfrentan a un difícil panorama laboral. Reclaman adaptaciones de jornada, pero en muchas ocasiones no son posibles. A veces las dolencias se convierten en incapacitantes y es entonces cuando el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) despliega su negacionismo.
María del Carmen Motos explica que este organismo da de alta sistemáticamente a quienes sufren afecciones como las suyas: “Da igual el grado de afectación en el que estemos. A mí, cuando llevaba un año de baja, el INSS me dio el alta y me vi obligada a renunciar a mi puesto de trabajo”. Motos habla de “humillación” y de “maltrato sistémico”. Cuenta que su experiencia ante esta institución, a la que llegó en silla de ruedas, fue de las peores que recuerda: “La doctora que me evaluaba no me dejó casi hablar, aunque apenas podía. No admitió informes que le llevé en mano que eran recientes o de médicos privados porque dijo que en el ordenador ya tenía suficiente para valorar. Es muy injusto todo”.
“En el INSS el problema es la incredulidad. Estas enfermedades no se diagnostican a ojillo, hay criterios muy severos, debes de cumplir ciertos síntomas. Criterios que los médicos muchas veces no conocen”, se queja la médica Eva Martín. “Muy pocos inspectores saben diagnosticar estas enfermedades. Se debería de crear algún circuito para que a estas personas las vieran expertas, antes de decidir que es una persona que está sana”, insiste.
Todo para que las enfermas salgan de una espiral de incredulidad que también hace mella en su salud. “Al dolor crónico y los demás síntomas de las enfermedades que padezco se suma todo este sufrimiento añadido y gratuito como si no tuviera bastante con la enfermedad”, denuncia Motos, quien asegura que rendirse no está entre sus planes. Por eso crearon la oenegé, que camina despacio, gestionada por unas pocas afectadas, pero con una firme determinación. “Queremos e intentaremos avanzar aunque sea poco a poco según la enfermedad nos permita. Vivimos en un absoluto abandono institucional y sanitario y esto tiene que cambiar”, concluye.
Fuente: https://rebelion.org/wp-admin/post.php?post=744996&action=edit