Inquietud, Alarma, Resistencia, Revuelta En estos tiempos cambiantes y convulsos, uno de los filones de riqueza como negocio es la información, en masa, y tratada como producto mercantil. Hablamos del Big Data, en paralelo a otros «bigs»: big brother, big business, big lie, apuntando al posible gross abuse, great disaster… El Proyecto Vsisc+ esconde detrás […]
- Inquietud, Alarma, Resistencia, Revuelta
En estos tiempos cambiantes y convulsos, uno de los filones de riqueza como negocio es la información, en masa, y tratada como producto mercantil. Hablamos del Big Data, en paralelo a otros «bigs»: big brother, big business, big lie, apuntando al posible gross abuse, great disaster…
El Proyecto Vsisc+ esconde detrás de un enunciado tan aséptico como críptico, la operación macro de venta de datos sanitario-médicos de la población a determinados compradores, léase empresas que saben como materializar su beneficio, su big profit, a partir de ellos.
El tema lleva meses de gestación, pero es ahora cuando se conjuran los mayores apremios, la presión a entidades y agentes, la publicación de adhesiones corporativas y la gran relevancia mediática de sus pretendidas bondades. En pocas semanas asistimos a auténticos pronunciamientos quasi espontáneos de del Colegio de Médicos de Barcelona -COMB-, o la Real Academia de Ciencia Médicas, el Comité de Bioética de Cataluña, o incluso del mismísimo Sindic de Greujes! en un particular «no, pero sí». Todo ello además de los ya habituales publirreportajes de medios afines al Govern, con TV3 al frente. Todos parecen de acuerdo: Aval y apoyo al VISC+.
Este evidente desencuentro con amplios sectores de la sociedad civil empoderada en defensa de la salud pública se inscribe en un momento en el que el Parlament monta «un debate monográfico de salud» que de facto responde a las peticiones de la oposición pero que de entrada cierra la participación a las entidades y a la sociedad civil. Transmutan una rendición de cuentas en un nuevo monólogo de «lo suyo y sus excelencias» en su campaña de imagen permanente, negando sin sonrojo las evidencias.
La misma Presidenta del Parlament, Sra de Gispert no responde -por ahora- a la petición de amparo que le dirigió la Marea Blanca catalana hace meses. ¿Estamos desamparados ? En todo caso estamos obligados a ampararnos nososotr@s mism@s.
Y lo más cruel es que esta voluntad de proseguir con el manido Visc+ por parte del Departament de Salut i cols se perpetra frente a una resolución de octubre 2014 del mismo Parlament, que instaba a parar el proceso y recomponer formas y fondos.
En estos meses se han ido aplicando sucesivas fórmulas de retoque- maquillaje pero sin renunciar al meollo en litigio. Episodios de regateo, rebajas, temporización en fases de desarrollo pautadas, intermediación de un órgano oficial encargado de velar por la calidad de la sanidad – AQUAS- en esa conocida forma de gestión desde entes para-públicos y siempre a vueltas con la colaboración público-privada…
Según el Departamento y AQuAS tan solo queda un trámite de «jornada- participación», que ellos mismos montarían, para poder aplicar el proceso. Las prisas tienen calendario: antes del 27 S (27 de septiembre, fecha de las previstas elecciones autonómicas) no fuera el caso que las urnas, vete a saber si hostiles, malograran tan jugoso proyecto.
- Informar, explicar, avisar, denunciar
El tema es necesariamente complejo, es opaco, de difícil comprensión y aun peor, de fácil manipulación conceptual.
Así pues lo primero será retomar de forma inteligible la sustancia del proyecto: La compra-venta masiva de datos sanitarios por parte del «mercado» para usos propios. Y aquí aparecen una vez más los eufemismos tramposos: …dicen que «para mejorar la investigación el progreso y el avance de las ciencias médicas y las nuevas terapias…»
¿Quién va a ser el cernícalo que se oponga a tan altruista y noble propósito? ¿Quién no quiere que el estudio y la investigación biomédica se desarrollen a la mayor velocidad y eficiencia posibles?
Se impone, por tanto, una campaña de información y denuncia a pie de calle, entidad y organización social.
- Buen uso, versus VENTA y usos mercantiles
Por descontado que en Dempeus per la salut pública o en las decenas de organizaciones que integramos la Marea Blanca no nos oponemos al buen uso de los datos, por más reservados e íntimos que puedan resultar: Para la investigación científica y epidemiología, el control del sistema, y usados con amparo legal desde las instituciones y centros públicos y acreditados.
Nuestra oposición frontal, nuestra indignación es cuando todo apunta a probables finalidades comerciales, de selección laboral, de cribado en mutualidades y de primas de aseguradoras, de uso economicista por la industria-mercado farmacéutica, de marketing y publicidad, y en definitiva de enormes lucros «profits» mercantiles a costa de invadir nuestra confidencialidad.
De no ser ese el interés, ¿porque «ceder a cambio de remuneración económica de empresas interesadas (= vender)? y ¿porque alguien en el mercado está dispuesto a pagar sin pretender beneficios?
Nosotr@ s practicamos el compromiso de solidari@s, altruistas, inteligentes, civiles civilizados. Si se tercia en campaña abonaremos la promoción por la donación altruista de órganos, sangre y tejidos, la inclusión voluntaria en listados para trasplantes de médula, cooperación en investigaciones, colaboración con colectivos en búsqueda de su diagnóstico o tratamiento… pero lo haremos sin mercadeos, desinteresadamente y por razones de pura humanidad y deber cívico. No en ningún caso por pingues ganancias…
- Titularidad, Legislación, Anonimización,
Con lo anterior estamos ya en situación. Y es hora de algunas afirmaciones capitales:
- L@s propietari@s de los datos clínico- sanitarios somos la ciudadanía, son todas y cada una de las personas
- La legislación al respecto de protección de datos está en plena revisión y actualización por su manifiesta obsolescencia en la vorágine de desarrollo tecnológico. Por el contrario existe legislación incluido ámbito europeo, que blinda ese derecho a la reserva y la intimidad. Incluyen mecanismos «opt out«, según el cual un ciudadan@ puede manifestar a la autoridad competente la negativa a ceder sus datos, sea en general o en determinadas condiciones. Bajo protección jurídico -legal.
- Como mínimo se trataría de exigir la firma de «consentimiento informado e individual» caso a caso y la posterior garantía de respeto.
- Otra cuestión mayor es el principio normativo que se aplica como «consentimiento implícito». Según el, no se precisa autorización explícita e individual para disponer de datos personales (por ejemplo el caso de la Historia Clínica compartida) y se sobrentiende que se puede disponer de ellos.
- Técnicas de «anonimización«. Existe unanimidad en considerar que hoy no pueden darse garantías absolutas de despersonalización o de anonimato porque resulta siempre factible cruzar bases de datos y re-identificar a los titulares. Así lo asevera la propia Autoridad de Protección de Datos de Cataluña (APDcat)
- Parar, abortar, blindar,
En esta tesitura la única defensa posible es la organización cívica de la Negativa a este uso perverso de carácter mercantil de nuestros datos personales.
Por eso nos pronunciamos en una consecuente advertencia: Srs. del Govern, ¡paren Vds. el proyecto Visc+! A menos de 100 días de la elecciones autonómicas y no pretenda «atar y bien atar» lo que no es objeto de consenso sino más bien de denuncia y confrontación.
Si las instancias de la Generalitat persisten en su implementación, no les va a resultar impune ni sencillo, porque activaremos la campaña legítima de autodefensa con la propuesta y recogida de firmas de negación Opt Out de miles de ciudadanos que deberán ser consultados previamente, o bien incurrir en un delito penado por la ley.
- Re- definir, cuestión nacional, federal, europea…
Este complejo escenario se encuentra en plena efervescencia. Desde la ya habitual heterogeneidad de la CC.AA. competentes en función de cada territorio, hasta casos de diverso talante en países de la Unión Europea, incluyendo litigios y denuncias en marcha.
Naturalmente si procede la confrontación, será necesario establecer alianzas con otras experiencias y con otros agentes a escala estatal, europea e internacional. Y no obviar la sombría amenaza del gran desregulador, el TTIP y el TISA que planean sobre cualquier conflicto entre voracidad de mercado y derechos de ciudadanía
- Campaña: Precedentes en curso (Mataró, Tancada Clínic)…
Si las autoridades sanitarias, muy desacreditadas y ya en capilla no atienden, nos obligarán a hacernos oir y respetar… La campaña será una nueva actividad de pedagogía y promoción de salud para explicar que la democracia y los derechos son buenos e imprescindibles para la salud.
De forma pionera en la Marea Blanca del Maresme -Mataró- o en las movilizaciones de Tancada Clínic, llevan ya recogidas varios miles de firmas negando el uso de datos con fines que no sean estrictamente científicos, públicos y NO comerciales. Las movilizaciones son un instrumento demostradamente eficaz y democrático y así se han ido consiguiendo victorias. Si revertimos el «euro x receta», si se abortó el Consorcio de Lleida, si…. ¿porqué no vamos a conseguir parar esta agresión? No hacerlo sería de graves consecuencias y de difícil reversión.
– Parar y dimitir a los responsables.
Como tuve el honor de exponer en la Jornada del Parlamento OpenSalut del dia 16 de junio, en versión preliminar al debate monográfico de oídos sordos de 17 y 18, si no recapacitan habrá que parar el disparate, y en ese empeño exigir, una vez más la dimisión o cese de los responsables de este perverso negocio.
O bien el 27 S, o en posteriores convocatorias, instaremos a la ciudadanía a recordar estos hechos y a ejercer el poder del voto democrático.
https://www.youtube.com/watch?v=6MoMq9Ajqqo&t=2h16m24s&authuser=0
¡Salud!
Toni Barbarà. Secretario de Dempeus per la Salut Pública
Blog del autor: https://bloclaratera.wordpress.com/