El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad neuroinmunológica que afecta también a los sistemas endocrinológico y cardiovascular. Junto con la fibromialgia (FM) y el Síndrome de Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM), es una de las tres enfermedades relativamente nuevas de la llamada «sensibilización central». Las tres son enfermedades multisistémicas. Los estudios más recientes […]
El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad neuroinmunológica que afecta también a los sistemas endocrinológico y cardiovascular. Junto con la fibromialgia (FM) y el Síndrome de Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM), es una de las tres enfermedades relativamente nuevas de la llamada «sensibilización central». Las tres son enfermedades multisistémicas. Los estudios más recientes prueban que la mayoría de las personas que tienen una de estas enfermedades tienen también las otras dos con mayor o menos afectación. En España, por razones mediáticas y cultivados protagonismos políticos, se conoce más la fibromialgia, que usualmente causa más dolor que las otras dos. El SFC, aunque varía de persona a persona, es como una gran gripe permanente que afecta también a los vértices cognitivos del organismo (memoria, procesamiento de información, ubicación) y a otros sistemas del cuerpo.
Uno de los principales problemas que encuentran los enfermos de estas patologías emergentes y silenciadas que no «raras», ha señalado Miguel Jara, es que cada una de ellas recibe un tratamiento diferente desde una especialidad distinta y en ocasiones se producen incompatibilidades. Un enfermo de SQM presenta generalmente intolerancia farmacológica, por lo que tratarle de FM y de SFC es aún más dificultoso: existe una gran superposición de trastornos entre los afectados de las tres enfermedades, son ramas de un mismo árbol. ¿Qué árbol?
- El de la contaminación ambiental con productos químicos nocivos y sus repercusiones en la salud humana. Como suele ocurrir con las enfermedades ambientales existe sinergia entre todas.
Àngels Martínez ha señalado que Pues tienes buena cara -de subtítulo: «Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta»- es también, y afortunadamente, un libro tan políticamente incorrecto como necesario. Alguien, prosigue la economista marxista, «tenía que poner negro sobre blanco la narrativa personal de una enfermedad como el Síndrome de Fatiga Crónica». Pocas personas podrían hacerlo mejor que Clara Valverde:
- […] que sabe escoger las palabras que mejor capturan y proyectan la incomprensión y el sufrimiento de las personas con SFC, pero que sólo llegan a oír y entender quienes escuchan desde la ausencia de dogmas, preconceptos y mediocridades tan al uso. Clara habla desde su experiencia y su dolor, pero en su libro se reconocerán muchas Claras –demasiadas– todas pacientes e impacientes, todas perplejas e insumisas.
En 1984, precisamente en 1984, Clara Valverde enfermó repentinamente de una dolencia severa que los médicos no sabía nombrar. Enfermó con un virus muy común, el citomegalovirus, parecido al de la mononucleosis, el conocido virus Epstein-Barr. Cualquier otra persona, ha contado la autora, hubiera estado enferma unos meses y se hubiera repuesto. Ella nunca se ha podido recuperar de esa «gripe». Desconocía que tenía la predisposición genética que hacía que su sistema inmunológico y su bioquímica no pudieran enfrentarse a los virus de una manera normal. Durante más de seis años tuvo fiebres, infecciones y desmayos constantes. No sabía por qué. Su historia, la historia de la enfermera y profesora Clara Valverde, es muy parecida a la de la mayoría de la gente con SFC. Pasan años antes de que se diagnostique su enfermedad, aunque, según señala ella misma, es bastante fácil el diagnóstico si el especialista ya tiene experiencia con el SFC. Durante esos años de incertidumbre, la vida es un infierno, se duda de uno mismo. «Te dicen que lo que tienes es «nervios», etc. Una pesadilla, un secuestro».
Con esa sensación de desconcierto, Clara comenzó una búsqueda interminable que, según sus propias palabras, cambió el rumbo de su vida. En ese largo viaje, Valverde se encontró con la incomprensión de la sociedad, con las insuficiencias superables del sistema sanitario, con los comportamientos no siempre afables ni a la altura de las circunstancias de su entorno, con el ego, inaccesible en ocasiones, de los médicos y con las inconsistencias de la clase política bien establecida en las instituciones. Contó, eso sí, con la solidaridad de otros enfermos y enfermas que, como ella, estaban dispuestos a transformar su realidad y la misma realidad, y a luchar sin claudicaciones por sus derechos más básicos que, innecesario es decirlo, son derechos de todos y todas.
Componen Pues tienes buena cara una introducción, un epílogo y ocho capítulos: 1. Buscando la palabra. 2. Las palabras, entonces, ¿no sirven? 3. El síndrome de la incomprensión crónica. 4. Aun así, amor. 5. Y a ti, ¿quién te lleva? El poder de las batas blancas. 6. En el mundo de los otros. 7. Hacer visible lo invisible. 8. Perdonar las molécula confundidas.
¿Qué es entonces básicamente este ensayo, este sentido libro de Clara Valverde? Ella misma lo cuenta así en el epílogo:
- No, no es una historia de héroes ni un final feliz. Es un viaje por la geografía del miedo y por la libertad de lo no definido, un viaje para ir amando un oasis en el que la poesía quiere vivir en silencio para dejar espacio a la palabra. Intento juntar los extremos: palabra y silencio, palabra y eco de palabra. No estoy curada. Estoy sanada.
- Y existo queriendo, existo conciliando las partículas heridas, existo perdonando las moléculas afligidas, existo conviviendo con la memoria errónea de mi sistema inmunológico, existo oyendo en tu voz las palabras que invocan el eco de lo posible.
El doble registro -personal más informaciones científicas o comentarios político-científicos- con el que la autora ha construido su narración se complementan magnífica e ilustrativamente. Dos ejemplos entre otros muchos: Candance West, «Cuando el paciente habla de lo que está ocurriendo en su vida, el médico le interrumpe y guía la conversación hacia cuestiones técnicas» (p. 107) y Howard Waitzkin, «Los médicos en sus consultas con los pacientes, animan comportamientos individuales que son consistentes con los patrones dominantes de la sociedad» (p. 106).
El SFC, del que en realidad se sabe mucho, más que de la mayoría de las enfermedades que se suponen son «conocidas» -en el Reino Unido, Canadá y los EEUU hay campañas de publicidad para que la población general sepa que existe esta enfermedad invisible y cómo afecta a la persona y a su familia- no es rentable para la farmaindustria por dos razones básicas: 1. Afecta a varios sistemas del cuerpo de diferentes maneras. Con lo cual no hay una, dos o tres medicaciones que puedan servir a todos los afectados. Se necesitan 40 ó 50 diferentes tratamientos porque cada persona con el SFC tiene afectada una parte más que otra. Una persona puede tener muy afectada su sistema inmunológico, pero otra persona con SFC quizás tenga más afectado el sistema neurológico. Cada persona necesita, pues, un tratamiento específico. No es «rentable». 2. La mayoría de las personas con el SFC no toleran los productos químicos porque el desarreglo que tienen es como la Sensibilidad Química Múltiple. Los tratamientos que toleran son los llamados tratamientos «naturales». Ni la farmaindustria ni los gobiernos, que van de la mano de la farmaindustria ha señalado la propia autora, quieren saber nada de la medicina «suave».
No está en los genes, decía Lewontin. No, no lo está, pero acaso ayuden en ocasiones. Clara Valverde es hija de aquel inolvidable poeta revolucionario, José Mª Valverde -«Al ejemplo que dejó mi padre, que tanto me ayuda a vivir con intensidad y rebeldía»-: la insumisión, el deseo, siempre insatisfecho, de un mundo más justo, más razonable, más humano, corre por sus venas y se plasma en una hermosa escritura que apunta al corazón de nuestras vidas y a la rebeldía permanente como una forma de estar y vivir en el mundo. Clara Valverde suele afirmar: «¿Esperanza? No. Lo que me mueve es la PASIÓN.» Lean y entenderán sus razones. No es casualidad que una cita de Alice Walker, una líder indigenista australiana, haya sido escogida por la autora para ilustrar uno de los apartados del ensayo: «No se puede desmantelar la casa del Amo con las herramientas del Amo». José María Valverde lo dijo de otro modo no menos certero: «No queremos abandonar ante el llamado nuevo orden nuestra conciencia de la dignidad de todos y la esperanza en algún futuro de rebeldía».
PS: Un documental, el primer documental en castellano, sobre el SFC se llama «Amapola y los aviones». Consiste en la narrativa de las personas con el SFC, sus voces, sus historias, y las observaciones de dos médicos con mucha experiencia en esta enfermedad. Una joven cineasta, Ana de Quadras, que nunca había oído hablar del SFC, después de una corta conversación con Clara Valverde, decidió que las injusticias que vive la gente con SFC tenían que ser plasmadas en una película. El documental está co-dirigido por De Quadras y Clara Valverde. Sin ella, ha señalado esta última, «no hubiera sido posible».
Clara Valverde, Pues tienes buena cara. Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta, Editorial Martínez Roca, Barcelona, 2009, 191 páginas