Los Síndromes de Sensibilidad Central agrupan enfermedades como la Encefalomieilitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidades Químicas Múltiples y la Fibromialgia. Estas enfermedades afectan entre el 3 y el 15% de la población. Clara Valverde, activista incasable, es persona afectada. A ella entrevistamos. *** SLA: ¿Qué significa afirmar que la EM/SFC (Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica) […]
Los Síndromes de Sensibilidad Central agrupan enfermedades como la Encefalomieilitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidades Químicas Múltiples y la Fibromialgia. Estas enfermedades afectan entre el 3 y el 15% de la población. Clara Valverde, activista incasable, es persona afectada. A ella entrevistamos.
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SLA: ¿Qué significa afirmar que la EM/SFC (Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica) es una enfermedad inmunológica?
CV: Es recordar la realidad. Por mucho que algunos ignorantes o interesados digan que la EM/SFC es «solo fatiga», la realidad es que es una enfermedad inmunológica que también acaba afectando el sistema neurológico y otros sistemas del cuerpo. Se intenta decir que es una enfermedad, o un estado, «light», cuando es una enfermedad parecida a la Esclerósis Múltiple y al Lupus.
Leo ahora una carta que has dirigido a Jordi Casademont, director del Servei de Medicina Interna, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, con fecha 22 de enero del 2015.
«Estimado Dr. Jordi Casademont,
Veo que el 29 de enero da usted una charla en Sant Pau con el título de «Fatiga Crónica y Fibromialgia: Qué es y qué hacemos por los pacientes?». Me encantaría asistir, pero como gran parte de las personas que tenemos el Síndrome de Fatiga Crónica (no «fatiga crónica» que no es una enfermedad, sino un síntoma con muchas posibles etiologías), patología que en realidad se llama «Encefalomielitis Miálgica» (EM/SFC), estoy demasiado enferma para asistir por mi «trancazo» cotidiano al que se le añaden bronquitis, pulmonías y todo tipo de infecciones como resultado de las disfunciones inmunológicas que caracterizan la EM/SFC. Tengo EM/SFC severo (Clase III-IV), con 65% de discapacidad e incapacidad permanente. Soy del sub-grupo que los expertos en EM/SFC llaman «cama-sofá-cama». Pero supongo que su conferencia será muy breve ya que la respuesta a la pregunta de qué hacen ustedes por los pacientes con EM/SFC es: «nada».
¿Nada, por qué nada? ¿No te tratan, como a muchos otros enfermos, en el Hospital Clínic de Barcelona? ¿Te han derivado ahora al Hospital de Sant Pau?
Para trabajar con una enfermedad como EM/SFC, como con cualquier otra enfermedad compleja e inmunológica, se necesita un especialista que tenga formación, conocimientos y experiencia en la misma. Y en Sant Pau no tienen. Dicen que «diagnostican pero no tratan»! Ya sé cómo diagnostican: a boleo. Y si utilizan algún criterio, utilizan los de Fukuda de 1994 y no los Canadienses del 2005 ni los Criterios Internacionales del 2011.
Lo único que queremos es lo mismo que tiene otros enfermos (aún con los recortes). Imagínate que los enfermos de Esclerosis Múltiple, de repente, no pudieran acceder a su especialista.
No puedo imaginármelo.
Claro, claro. ¡Se armaría una gorda! Pero nosotros no tenemos los derechos mínimos ni el apoyo de la sociedad, porque la gente corriente se cree la propaganda del gobierno y de la administración: que estas enfermedades son «solo fatiga» y que somos un poco cuentistas. Y estas enfermedades no son fatiga, son muerte en vida.
Hablabas de criterios. Utilizan los de Fukuda de 1994 y no los Canadienses del 2005 ni los Criterios Internacionales del 2011. ¿Nos lo explicas un poco? ¿Por qué ese criterio y no los otros?
Como con todas las enfermedades, en la EM/SFC se han investigado y mejorado los criterios de diagnóstico y de tratamiento (de España no, pero sí de investigadores y médicos expertos en EM/SFC de muchos otros países). Los criterios de 1994 eran el producto de lo que se sabía entonces. Obviamente, los criterios del 2011 son mucho mejores, más acertados porque son el producto de los 20 años de investigación y tratamiento desde los de 1994.
Prosigo con la carta si te parece. «Sí, usted y yo y las más de 200,000 personas con EM/SFC y fibromialgia (FM) en Catalunya sabemos que ustedes, en Sant Pau, no tienen la Unidad SFC-Fibromialgia Multidisciplinaria, una de las que se votó por unanimidad en el Parlament de Catalunya el 21 de mayo del 2008, como parte de la Resolución 203/VIII., resolución que no se ha cumplido». ¿Una resolución de 2008, votada por unanimidad, que no se ha cumplido? ¿De verdad? ¿Y cuándo se va a cumplir? ¿Por qué no se ha cumplido por cierto en estos seis años que no sólo abarcan gobiernos de CiU con el apoyo de ERC?
No se ha cumplido. ¿Por qué? Pues ninguno de los que la votaron se pronuncia. Todo son evasivas. Nos reunimos con la Comissió de Salut del Parlament hace un par de meses y les dije que no responsabilizarse de lo votado era una falta de ética. Pero creo que no entienden o no quieren entender. Hay alguna parlamentaria a quien parece importarle, pero a la mayoría, la situación de un cuarto de millón de catalanes no les importa. En tiempos del tripartito, Marina Geli y su equipo, decidieron que harían «desaparecer» estas enfermedades, o sea ignorarlas, no darles atención.
¿En tiempos del tripartito? ¿De verdad de la buena?
Eso se dijo literalmente en reuniones cerradas (ah, ¡pero yo tenía un amigo dentro que filtró!). Por eso llamamos el plan que hizo la entonces consellera Marina Geli sobre estas enfermedades, el «Pla Guantánamo», nos vestimos de naranja y nos echamos en el suelo delante de la Conselleria.
Los de CiU, cuando estaban en la oposición, ¡nos amaban! El día que se votó la Resolució 203/VIII, Francesc Sancho Serena, entonces diputado de CiU (ahora Secretari d’Estratègia i Coordinació del Departament de Salut de la Generalitat, o sea, alguien clave para Boi Ruiz) nos dijo en el Parlament, en el hemiciclo, ante todos: «Nunca más estaréis solas». Y desde que ganaron las elecciones, pues ha ido aún a peor. No pensábamos que podíamos ir a peor. Nunca hemos estado tan solas.
En tiempos del tripartito, preguntamos a una directora del CatSalut, Maria Lluisa de la Puente (con quien yo había trabajado), que por qué los enfermos de estas enfermedades no conseguíamos tener atención sanitaria relevante. Y nos contestó: «Porque no os morís de esto, porque no contagiáis y porque no creáis alarma social». Más claro, agua. Aunque lo de que no nos morimos de esto no es verdad.
¿Y no le han hecho ningún monumento? ¡Qué barbaridad! ¡Cargo político con Mas y Boi Ruiz! Prosigo. Comentas también: «Mi doctora de cabecera rellenó la hoja de derivación pertinente y ayer recibí una carta de Consultas Externas de Sant Pau diciendo que «no me pueden atender» y que me tienen que atender en Atención Primaria». ¿En atención primaria? ¿Tu doctora de cabecera conoce suficientemente el tema?
Mi doctora de cabecera es muy competente. Es excelente. Ha ido a cursos sobre EM/SFC (cuando aún los había, ahora ya no hacen formación sobre estas enfermedades…¡cómo no existen!), ha leído, está más informada que la mayoría de los médicos. Pero sabe que ella no es una especialista en medicina interna ni en inmunología. Y aunque lo fuera: en Primaria no tienen derecho (los médicos) a hacer el tipo de analíticas que se necesitan.
La administración quiere pasar este «marrón» a los médicos de primaria. Pero así no avanzamos.
Un enfermo de Esclerosis Múltiple o de VIH va a su especialista. ¿Dónde está la diferencia? Además lo de las unidades especializadas para estas enfermedades lo votaron los parlamentarios!
Sigo leyéndote: «Para que se haga una idea, ya que mis analíticas y el desarrollo de mi EM/SFC es un caso muy típico, le explico: tengo una hipofunción inmunitaria y una disminución muy severa de la población de las células NK y de los linfocitos CD8-CD57 y con un predominio de CD8+CD57. Tengo, desde 1990 (con analíticas hechas en Canadá, Alemania y España), una reactivación muy alta del virus CMV y niveles altos de IgG a EBV, tanto EBNA como VCA». ¿Nos lo explicas en un lenguaje más común, más ordinario como nos decía en clase con ironía tu padre José María Valverde?
¡Claro! No tengo defensas. Soy (yo y los otros enfermos de EM/SFC) como un paciente que está en quimioterapia. O como un enfermo de SIDA. Mi sistema inmunológico no funciona y pillo todos los virus y bacterias posibles. Y se reactivan los virus que ya tuve y que, en alguien sano, ya no les daría problemas.
Tú eres profesora de enfermería en la universidad y consultora para el Departament de Salut. ¿Cómo es un día tuyo ahora?
Bueno, era. Era profesora, era, era muchas cosas. Ahora mi vida es otra cosa. Me despierto agotada después de dormir 12 a 15 horas. No tengo energía para levantarme. Me quedo en la cama, desayuno en la cama y espero a ver si me viene un poco de energía por lo menos mental, para hacer lo que me mantiene viva: escribir un poco. Antes me levantaba y me ponía en un sillón cómodo. Pero ya no puedo.
Si me siento, la energía que requiere estar sentada, pues no la podré utilizar para escribir media hora. Luego, para cambiar de «aires», me echo en el sofá, como, descanso, y miro un poco por internet qué batallas políticas hay en las que puedo participar o ayudar.
Paso mucho tiempo echada mirando la ventana. ¡Soy una experta en ventanas!
En una buena racha, salgo de casa una vez a la semana. No me puedo lavar el pelo sola. No me puedo duchar. Eso te da una idea…
¿Tu caso no es un caso aislado?
No. Soy un caso típico. Como yo está el 1% de la población. Soy de lo más típico que hay en EM/SFC. Mis analíticas (qué células del sistema inmunológico no tengo, cuáles tengo demasiado pocas o que no funcionan bien) son exactamente como la mayoría de los enfermos EM/SFC. Y los virus que se me reactivan (el Epstein-Barr- el de la mononucleosis- y el Citomegalovirus) son los que tienen reactivados los enfermos con EM/SFC. Mira si soy un caso típico que los expertos internacionales nos llama «el grupo cama-sofá-cama». Exactamente como mi vida.
Te leo de nuevo «Aún siendo ciudadanos (y aunque no lo fuéramos: la atención sanitaria es un derecho constitucional), habiendo cotizado, teniendo una tarjeta sanitaria, viviendo en un país con, se supone, una sanidad pública e universal, después de 20 años de tener seguimiento en la Unidad SFC del Clinic, nos encontramos desatendidos. No quiero ni pensar en el día que tenga que acudir a urgencias de Sant Pau con choc tóxico». ¿Es así, no exageras?
No. He entrado en shock tóxico varias veces (algunos años varias veces) y nunca sé cuándo me va a ocurrir otra vez. Eso es cuando el cuerpo ya tiene tantas infecciones al mismo tiempo, que peta, para decirlo en «ordinario» que diría mi padre. Da mucho miedo. Te notas que te mueres. Y hay que poner antibióticos por vena rápidamente y otras intervenciones. En mi historial clínico del Clínic el especialista en SFC lo puso muy claro para cuando llegara a Urgencias para que el facultativo que me atendiera no perdiera tiempo.
Un amigo también muy enfermo de EM/SFC estaba en esa situación, le llevaron a Urgencias de Sant Pau porque le habían dicho, como a tantos, que no volviera al Clínic, porque vive en la zona de Sant Pau. Pues no sabían qué hacer con él en Sant Pau. Estuvo fatal en una esquina sin atención médica 3 días. Finalmente le dijeron que no sabían qué hacer y como en el pasado había sido paciente del Clinic, pues que se fuera al Clinic. Otra vez en ambulancia al Clinic.
La gente con EM/SFC se mueren de choc tóxico. En las estadísticas figura como «muerte cardiovascular». Es la segunda causa de muerte en EM/SFC. La primera es el suicidio. Por razones obvias. Nuestra esperanza de vida, según los estudios, es de 25 años menos que la población general.
Si ustedes en Sant Pau, señalas, «no pueden o saben trabajar con esta enfermedad tan especializada pero mayoritaria, sería mejor que lo admitieran. Sería útil que avisaran al Clínic, a Atención Primaria y al CatSalut, de que no tienen una Unidad SFC-FM Multidisciplinar y de que no se les debería derivar enfermos. Esto facilitaría la situación a los enfermos que ahora nos encontramos desatendidos». ¿Es esa la solución? ¿Ya está?
No, pero sería un primer paso. Luego hay que formar a los médicos. Y hay que financiar la investigación (que ahora la financiamos los pacientes). No necesitamos 16 unidades como se votó en la Resolución. Con que hubiera una buena pero con todo un equipo (y no con un médico y medio como en el Clínic), una unidad de excelencia que estuviera afiliada a un equipo de investigación, como el del investigador Julià Blanco de IrsiCaixa, pues ya sería algo. Y luego, una en cada provincia que estuvieran bajo la supervisión de la unidad de excelencia. Si los enfermos de VIH pueden tener unidades tan eficaces, ¿por qué nosotros no?
Tu caso y el de otros pacientes EM/SFC en la misma situación está ahora en manos del Col.lectiu Ronda de Abogados. ¿Qué pensáis hacer?
Una denuncia colectiva. Y más cosas. Iremos viendo. Ten en cuenta que la mayoría de los enfermos están demasiado enfermos como meterse en internet, o hacer cualquier otra actividad. Y no tenemos apoyo de la sociedad. Por ejemplo, todos mis queridos amigos que luchan contra la exclusión sanitaria, compañeros amigos de luchas a los que tengo mucho afecto, no se están implicando en la exclusión sanitaria de 200.000 catalanes. Estamos muy solas y no conseguimos crear solidaridad en la sociedad hacia nuestro colectivo.
¿No es el momento de pedir, de exigir, la dimisión del conseller Boi Ruiz? ¿En qué manos estamos?
Estamos en manos de unos gestores que hacen negocio con nuestro sistema sanitario y con nuestra salud. La editorial Icaria publicó hace poco un librito que lo explica muy bien http://www.icariaeditorial.com/libros.php?id=1479
No solo exigimos la dimisión de Boi Ruiz, sino que se pare el robo de nuestra sanidad, que se blinde el sistema público para que no hagan negocio con lo que es nuestro. Nosotras, las compañeras de la Liga SFC, no solo hemos pedido la dimisión de Boi Ruiz, también fuimos las que lideramos, con la Plataforma de Afectadas por los Recortes Sanitarios (PARS) una querella contra Boi Ruiz por haber destrozado la sanidad pública.
Gracias Clara, mucha suerte. Quieres añadir algo más?
Sí. Te quería decir que es muy emocionante, para un grupo de enfermos como el nuestro, aunque enorme, tan abandonado, el tener el apoyo, interés y la comprensión de un grupo como el Colectivo Rebelion.org. Vuestra ayuda para dar a conocer nuestra situación, para dar voz a los que no son escuchados, nos llega al corazón. ¡Gracias!
De nuevo: gracias a ti y a todos vosotros. Tus palabras son más que generosas. Todo un honor para todos nosotros, para todas nosotras.
Rebelión ha publicado este artículo con el permiso del autor mediante una licencia de Creative Commons, respetando su libertad para publicarlo en otras fuentes.