La autora analiza las dificultades para diagnosticar y tratar a las personas que presentan Sensibilidad Química Múltiple y hace una serie de recomendaciones a facultativos y personas en contacto con las afectadas
Desde hace unos años me dedico a la valoración de las personas que padecen Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Partía de un absoluto desconocimiento de esta nueva enfermedad relacionada con los químicos medioambientales. Gracias a la red de mujeres sanitarias entré en contacto con la doctora Carme Valls y asistí a uno de los cursos de formación. Ya había oído hablar o había leído en la revista MyS (Mujeres y Salud) algo sobre las personas que, tras una exposición a algún pesticida en su lugar de trabajo o a disolventes, se sensibilizaban y enfermaban. Haciendo memoria también había escuchado en la consulta algún relato de alguna «paciente» que me comentaba que «olía mucho». Reconozco que esos relatos, al igual que otros a lo largo de mi vida profesional, me han dejado sorprendida y perpleja y me han puesto en contacto con mi propia ignorancia. Por suerte todavía, cuando algo me sorprende, me dedico a estudiar. No obstante no he conseguido quitarme de la cabeza el run run de: «no, otra vez algo raro, no».
Los síntomas que nos relatan las personas afectadas por SQM nos van a parecer raros. De hecho muchas inician su relato con un «no sé si se lo va a creer, doctora, porque esto que me pasa es muy raro» o «realmente usted cree que yo no estoy loca, ¿verdad?». Estas personas han recorrido muchos especialistas. En ocasiones la media de años desde el inicio de los síntomas de su enfermedad hasta el diagnóstico es de unos 5 a 7. A su vez, las afectadas son grandes observadoras de sus síntomas, de lo que las mejora y empeora. Son detectives de su propia enfermedad, buscando siempre el nuevo artículo, el nuevo tratamiento. De hecho muchos de los artículos que manejo me los envían las propias afectadas.
La SQM es un problema de salud complejo que precisa de un abordaje terapéutico multidisciplinar. Comparto las propuestas de Pamela Gibson, enfermera que trabaja con personas con SQM y ha publicado numerosas investigaciones sobre su impacto en la calidad de vida. Gibson señala que es muy importante tener en cuenta la frustración sufrida por las personas con SQM en su relación con los y las profesionales sanitarios, lo que debería servirnos para entender mejor las necesidades de apoyo de este grupo de personas, la importancia de aumentar su sensación de esperanza. También deberíamos aumentar nuestra capacidad de comprensión haciendo hincapié en las personas afectadas más jóvenes. Este colectivo se siente más alterado por lo que la enfermedad supone de pérdidas, posiblemente de por vida, tanto de su trabajo, amistades, contactos familiares, ocio y en muchas ocasiones la propia pareja. Dado que las personas con SQM con frecuencia se enfrentan a que los demás tengan dudas a la hora de reconocer su enfermedad, simplemente escuchar y ser comprensivas/os con la importancia de sus preocupaciones es de vital importancia.
El calvario de las bajas laborales
Casi todo el mundo que ha tenido que pasar por un proceso de indemnización por haber sufrido una enfermedad relacionada con el puesto de trabajo describe este proceso como difícil y humillante, debido a su duración, a la complejidad burocrática del proceso, sin guías claras para las personas enfermas, y a cómo se trata a los y las demandantes durante la evaluación. Un estudio de las investigadoras canadienses Juliene G. Lipson y Nathalie Doiron revelaba que las personas afectadas de SQM que han pasado por ese proceso han percibido una agenda oculta: los responsables de los servicios de evaluación de las bajas los envían a profesionales de medicina que niegan dicha enfermedad, tanto porque no la conocen/comprenden como porque protegen al centro de trabajo a expensas del trabajador/a.
En Estados Unidos, la mayor parte de los tribunales de evaluación fallan en contra de las personas con SQM, incluso habiendo pruebas suficientes para demostrar que padecen una discapacidad cubierta por el sistema. La situación es aún peor en Canadá, donde casi nadie obtiene el reconocimiento de la discapacidad basada solamente en la SQM. Solamente se ha concedido los beneficios de la discapacidad a quienes tenían un diagnóstico psiquiátrico, a pesar de no padecer problemas mentales. Curiosamente, las personas con hipersensibilidades medioambientales parecen tenerlo algo más fácil para demostrarlo en la provincia canadiense de Nueva Escocia, después de que un grupo de médicos y médicas enfermara tras un gran incidente químico en un hospital.
Además, las personas afectadas de SQM se enfrentan a obstáculos similares a los que encuentran las personas que tienen otras enfermedades crónicas ocultas: que se trata de enfermedades que afectan desproporcionadamente a las mujeres, que son difíciles de diagnosticar porque se presentan de muy diversos modos y que no hay pruebas ampliamente aceptadas.
La importancia de la formación de los y las profesionales sanitarios
Apoyo enérgicamente las sugerencias de Pamela Gibson y de otras muchas personas expertas, entre ellas Carme Valls, de que la formación/educación sobre SQM debería ser impartida en los programas curriculares y de postgrado de medicina, enfermería, trabajo social y psicología. También habría que formar a las empresas y representantes sindicales en SQM para reducir el hostigamiento y acoso en el centro de trabajo.
Así mismo, es muy importante incluir contenidos sobre discapacidad, sobre discapacidad oculta y enfermedades crónicas en particular, en los currícula de la formación del personal sanitario y de servicios sociales, sobre todo porque la prevalencia de este tipo discapacidad se está incrementando debido a las condiciones ambientales. Esta formación es necesaria para favorecer una atención más comprensiva y sensible a las personas con SQM y enfermedades similares. También es imprescindible animar al uso del principio de precaución, para desarrollar leyes que protejan la salud y el medioambiente, y que se pase del «¿cuánto daño es permisible?» al «¿cuál es el menor daño posible?».
Termino con una reflexión de Pamela Gibson y colaboradoras sobre la importancia de abordar cambios en la forma de vida en una cultura en que los productos químicos son omnipresentes. Las personas afectadas por SQM son una población oculta y sin recursos. Sus historias algunas veces son contadas por otros y sus problemas con frecuencia atribuidos a factores mentales o emocionales. Su voz desafía el estatus quo económico al sugerir que productos químicos de uso común son capaces de sensibilizar e incluso dañar a las personas de un modo permanente. Para quienes están inmersos en la cultura dominante es más fácil no creerse lo que dicen las personas afectadas que abordar el problema de los tóxicos en la vida diaria, debido, en gran parte, a la enorme inversión económica en investigación sobre materiales químicos omnipresentes en una cultura industrial. Ellas son en nuestro mundo como los canarios en la mina de carbón. Lo que les ha sucedido a ellas sucederá a muchas otras personas a menos que limpiemos nuestro entorno.
El artículo completo ha sido publicado dentro de la revista Mujeres y Salud MyS, editada por la Red de Mujeres Profesionales de la Salud CAPS (Centro de Análisis y Programas Sanitarios).
Mar Rodríguez Gimena es médica de familia