Para el Dr Jordi Casademont, Director Servei de Medicina Interna, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Barcelona, 22 de enero del 2015 Estimado Dr. Jordi Casademont, Veo que el 29 de enero da usted una charla en Sant Pau con el título de «Fatiga Crónica y Fibromialgia: Qué es y qué hacemos por […]
Para el Dr Jordi Casademont,
Director Servei de Medicina Interna, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Barcelona, 22 de enero del 2015
Estimado Dr. Jordi Casademont,
Veo que el 29 de enero da usted una charla en Sant Pau con el título de «Fatiga Crónica y Fibromialgia: Qué es y qué hacemos por los pacientes?». Me encantaría asistir, pero como gran parte de las personas que tenemos el Síndrome de Fatiga Crónica (no «fatiga crónica» que no es una enfermedad, sino un síntoma con muchas posibles etiologías), patología que en realidad se llama «Encefalomielitis Miálgica» (EM/SFC), estoy demasiado enferma para asistir por mi «trancazo» cotidiano al que se le añaden bronquitis, pulmonías y todo tipo de infecciones como resultado de las disfunciones inmunológicas que caracterizan la EM/SFC. Tengo EM/SFC severo (Clase III-IV), con 65% de discapacidad e incapacidad permanente. Soy del sub-grupo que los expertos en EM/SFC llaman «cama-sofá-cama».
Pero supongo que su conferencia será muy breve ya que la respuesta a la pregunta de qué hacen ustedes por los pacientes con EM/SFC es: «nada». Sí, usted y yo y las más de 200,000 personas con EM/SFC y fibromialgia (FM) en Catalunya sabemos que ustedes, en Sant Pau, no tienen la Unidad SFC-Fibromialgia Multidisciplinaria, una de las que se votó por unanimidad en el Parlament de Catalunya el 21 de mayo del 2008, como parte de la Resolución 203/VIII., resolución que no se ha cumplido.
Yo, como miles de enfermos de EM/SFC en Catalunya, era paciente de la Unidad del SFC del Hospital Clinic. En mi caso, comencé como paciente del Dr Joaquím Fernández-Sola, Coordinador de la Unidad SFC del Clinic, en 1994, cuando llegué a Barcelona de Canadá (me diagnosticaron EM/SFC en Canadá en 1990, en el Montreal General Hospital). Durante 20 años fui paciente del Dr Fernández-Sola. También, durante esos 20 años, tuve que acudir en varias ocasiones a Urgencias del Clinic por choc tóxico y por varias complicaciones debidas a empeoramientos de mi EM/SFC, que pudieron ser atendidas, dado que mi historial clínico estaba en ese hospital.
Pero el año pasado, como la lista de espera para la Unidad del Clinic era de dos años, a los que no vivimos en la zona del Clinic, se nos dijo que teníamos que acudir a la Unidad SFC-FM de nuestra zona, en mi caso, al Hospital Sant Pau. Mi doctora de cabecera rellenó la hoja de derivación pertinente y ayer recibí una carta de Consultas Externas de Sant Pau diciendo que «no me pueden atender» y que me tienen que atender en Atención Primaria.
Aunque tengo una doctora de cabecera excelente y muy competente, ella sabe, porque se ha formado e informado, que como especialista en Medicina de Familia, no tiene los conocimientos de inmunología necesarios para hacer el seguimiento de mi enfermedad. Y también sabe que en Primaria no se pueden hacer las analíticas pertinentes para esta patología.
Supongo, espero, que usted sepa que la EM/SFC no es «fatiga». Es una enfermedad, sobre todo, inmunológica, que, en la mayoría de los casos, es post-viral. Para que se haga una idea, ya que mis analíticas y el desarrollo de mi EM/SFC es un caso muy típico, le explico: tengo una hipofunción inmunitaria y una disminución muy severa de la población de las células NK y de los linfocitos CD8-CD57 y con un predominio de CD8+CD57. Tengo, desde 1990 (con analíticas hechas en Canadá, Alemania y España), una reactivación muy alta del virus CMV y niveles altos de IgG a EBV, tanto EBNA como VCA.
(Si no entiende las implicaciones de esta información, puede consultar con un inmunólogo). Pero para explicarlo en lenguaje común: no tengo defensas y vivo con varias infecciones crónicas y permanentes desde hace 30 años: bronquitis, pulmonías (que pueden durar hasta 4 meses), otitis, sinusitis y otras infecciones, la mayoría de las cuales están siempre presentes. Luego se añaden otras.
Y para explicarlo de forma aún más sencilla: todos los días son para mí como el peor día de la peor gripe que usted haya tenido. Eso es un «día bueno» para mí. Desde hace 10 años no puedo llevar a cabo tareas como lavarme el pelo y otras tareas de la vida cotidiana. Yo, que era profesora de enfermería en la universidad y consultora para el Departament de Salut, ahora, en un muy buen día, puedo, en la cama, escribir o leer media hora. Llevo más de una década en la cama y, como tantos enfermos de EM/SFC, seguramente pasaré el resto de mi vida así. Porque la EM/SFC no es fatiga, es muerte en vida.
Otra información adicional que le puede ayudar a entender en qué consiste esta enfermedad: en el estudio de mis polimorfismos genéticos destacan como desfavorables los polimorfismos en los siguientes genes: Superoxido dismutase (SOD), GSTM y GSTP (Glucoconjugación), SULT (sulfuración), COMT (Metilación) y NAD2 (Acetilación), Oxido nítrico sintasa (NOS3), IL6 e IL10 (inflamación), MTHFR y CBS (Homocisteinemia), receptor de la vitamina D (VDR).
Mi caso no es uno aislado. Somos miles de enfermos severos de EM/SFC que hemos sido derivados desde el Clinic a Sant Pau y a otros hospitales, que se suponen que saben atender esta enfermedad que afecta al 1% de la población. Pero todos hemos sido rechazados y enviados a Primaria. O sea, que no tenemos atención sanitaria pertinente.
Aún siendo ciudadanos (y aunque no lo fuéramos: la atención sanitaria es un derecho constitucional), habiendo cotizado, teniendo una tarjeta sanitaria, viviendo en un país con, se supone, una sanidad pública e universal, después de 20 años de tener seguimiento en la Unidad SFC del Clinic, nos encontramos desatendidos.
No quiero ni pensar en el día que tenga que acudir a urgencias de Sant Pau con choc tóxico.
Si ustedes, en Sant Pau no pueden o saben trabajar con esta enfermedad tan especializada pero mayoritaria, sería mejor que lo admitieran. Sería útil que avisaran al Clinic, a Atención Primaria y al CatSalut, de que no tienen una Unidad SFC-FM Multidisciplinar y de que no se les debería derivar enfermos.
Esto facilitaría la situación a los enfermos que ahora nos encontramos desatendidos.
No dude que mi caso y el de otros pacientes EM/SFC en la misma situación está ahora en manos del Col.lectiu Ronda de Abogados y tomaremos las medidas jurídicas pertinentes. Y, al mismo tiempo, damos a conocer nuestra situación a la prensa.
Atentamente,
Clara Valverde Gefaell. Presidenta LigaSFC
Rebelión ha publicado este artículo con el permiso de la autora mediante una licencia de Creative Commons, respetando su libertad para publicarlo en otras fuentes.