Es una enfermedad, a menudo progresiva. Cristina Gurruchaga, miembro de la Asociación de Mujeres con Endometriosis de Cataluña, nos habla de los obstáculos diarios de las mujeres que sufren este trastorno invisibilizado y las dificultades para su diagnóstico, lo que relaciona directamente con la existencia de un pensamiento patriarcal hegemónico.
Para empezar, ¿qué es la endometriosis?
Es una enfermedad relacionada con el tejido endometrial, que recubre el útero. Quien la padece, cuando menstrúa, este tejido se le expande y se esparce por los diferentes órganos: intestinos, recto, ovarios, vejiga… La sangre no se expulsa bien y se producen nódulos y adherencias, que se quedan pegadas a los órganos y provocan mucho dolor. Los médicos lo relacionan con dolores menstruales, pero hay una patología detrás. Las chicas lo detectan porque sufren este dolor cuando menstrúan, cuando tienen relaciones sexuales, o cuando se plantean que quieren ser madres y no pueden.
¿Qué porcentaje de mujeres padecen endometriosis?
En España no hay datos estadísticos. Se estima que es un 5% de la población, pero eso es lo que dicen las informaciones médicas, y el diagnóstico es muy dificultoso. Cuando quieres coger la baja, por ejemplo, te asignan una «enfermedad común», no endometriosis, así que no existen datos reales. Nosotras estimamos que unos dos millones de mujeres en edad fértil en España y 170 en el mundo la pueden sufrir.
¿Qué tratamiento se suele poner a las mujeres que la padecen?
Generalmente te recetan pastillas anticonceptivas pero, en los casos más graves, se aplica la menopausia inducida, que es muy traumática para el cuerpo, sobre todo para las chicas jóvenes. No existe cura. Los tratamientos que nos recetan sólo son paliativos y te producen mil problemas más: enfermedades digestivas, infecciones urinarias… A mí me daban morfina cada dos horas y no me hacía nada. No se ha estudiado la cura. La farmacéutica Bayer sacó al mercado un medicamento que se autoproclamaba como curativo de la endometriosis. Varias asociaciones pusieron el grito en el cielo y las denunciaron; las retiraron del mercado y las volvieron a comercializar con otro nombre. Son unas pastillas anticonceptivas muy fuertes que hacen que la sangre se te coagule… y valen 53 euros al mes.
¿Crees que existen alternativas a estos tratamientos?
No hay nada demostrado, pero nosotras estamos cansadas de todo lo que producen este tipo de medicaciones. Cuando sufres la enfermedad y te pones a investigar te das cuenta de que hay medicinas alternativas: acupuntura, dietas especializadas para cada mujer… Se ha demostrado que con ciertas dietas y terapias algunas chicas mejoran, pero no todas.
¿Qué balance haces de la atención sanitaria de la endometriosis?
La mayoría de centros de atención primaria y sanitaria ni siquiera conocen la enfermedad. Muchas chicas tienen que pasarse años de especialista en especialista, derivándose a ginecólogos que no conocen la endometriosis. Te dicen que tienes un dolor psicológico, que la menstruación debe hacer daño, y a ellas se les va expandiendo la patología. Por otra parte, las listas de espera para entrar en quirófano suelen alargarse cinco meses como mínimo. Además, del 1 de julio hasta el 30 de septiembre cierran los quirófanos. Dejan un quirófano en urgencias y basta.
¿Todo esto puede venir determinado por la hegemonía del pensamiento patriarcal y su influencia en las decisiones que se toman en términos de políticas de salud?
La endometriosis está muy relacionada con la desigualdad de género. Es una patología que afecta al 10% de mujeres fértiles, que es el 5% de la población. Si la comparamos con otras patologías, como la diabetes, que la padece un 2,8% de la población, o la esclerosis -un 0,8%-, resulta que somos más mujeres con endometriosis que gente con asma, VIH y diabetes juntas. Entonces, ¿qué pasa? ¿Por qué no se investiga? No es que estemos quitando importancia al resto de enfermedades, ni mucho menos. Pero cuando sufres otras patologías, rápidamente te diagnostican o te atienden, te hacen pruebas… Con la endometriosis no, no hay diagnóstico.
Está relacionada directamente con el patriarcado. Tú, como mujer enferma, te preguntas porqué no es conocida. Si la sufrieran los hombres, estaría más estudiada. Y fíjate que la subdirectora de calidad y cohesión del ministerio es una mujer. Es decir, las personas que hay en el Ministerio de Sanidad son mujeres. Pero parece que la cosa no va con ellas…
Aquí el tema de la sensibilización de las mujeres está costando mucho. Hace un año nos reunimos con el ministerio y todo sigue igual. Y sólo les pedimos difusión de la guía para el diagnóstico de la endometriosis… Aparte está la vigencia, aún, de la creencia de que es normal que menstruación y las relaciones sexuales deben hacer daño a las mujeres. No se sabe que existe una enfermedad que es la que lo provoca. Muy pocos médicos se mueven por ella y te preguntas, ¿qué pasa? Si cada vez tienen más pacientes… Solicitas pruebas y te dicen que sí, que sí, y al cabo de un año quizás te avisan. Te limita mucho.
¿Cómo es el día a día de una mujer con endometriosis?
Depende de la mujer. Hay mujeres que son asintomáticas y no deben tomarse analgésicos, se dan cuenta cuando quieren quedarse embarazadas. Otras tienen grados de dolor moderados, que toman medicación para poder estar en su lugar de trabajo. Después hay mujeres con grados muy severos de dolor, ya sea por la propia enfermedad o por la medicación que les recetan. Te desmayas, se te hace difícil moverte… Y eso no es vida. Pierdes el trabajo, te encuentras mal, necesitas ayuda en tu día a día… Yo, hasta hace casi dos meses, que empecé a hacer acupuntura y he mejorado mucho, se me hacía inviable pasear durante cinco minutos. Tu círculo social se va cerrando, porque estás enferma y no puedes hacer gran parte de las cosas que antes hacías con normalidad. No te levantas en medio de una comida y te marchas, ¿verdad? Lo puedes hacer un día, pero el tercero no te apetece.
Hay casos muy complicados. Una persona enferma no puede trabajar, es así. Es decir, nadie quiere a una persona que coge la baja frecuencia… Yo en tres años he pasado tres veces por el quirófano. Hay un estudio que concluye que pierdes once horas laborales al mes con la enfermedad. No te permite trabajar durante ocho horas seguidas. Y las ayudas previstas son casi inexistentes. En medicamentos que te tienes que tomar, por ejemplo, ya sea por la propia enfermedad o por los efectos colaterales que conlleva, te puedes gastar tranquilamente 300 euros. En mi caso, mi madre me hace la compra, yo no puedo cargar peso, y mi madre tiene 73 años.
¿Cuál es la principal lucha de la Asociación de Mujeres con Endometriosis?
En primer lugar, visibilizar y hacer difusión de la enfermedad. Muchas chicas se esconden, por el tabú que supone la infertilidad como mujer, tienen vergüenza de ellas mismas. En este sentido, hicimos un flashmob en Barcelona para visibilizar la endometriosis y enviamos una nota de prensa a todos los medios. Sólo uno de ellos se hizo eco y llegó cuando ya habíamos terminado. A la sociedad no le interesa. También intentamos apoyar y dar apoyo a las mujeres que la padecen y, por ello, tenemos varias especialistas en la asociación: psicólogas, naturópatas, sexólogas… Hay que tomar conciencia, a nivel social y en el ámbito médico.