Ataviados con camisetas rojas y la moral bien alta, las Plataformas de Afectados por la Hepatitis C (PLAFH) se manifestaron en la plaza Luxemburgo de Bruselas, frente al parlamento europeo, el 21 de enero. Reclamaron el tratamiento de última generación para todos los enfermos diagnosticados por hepatitis C. Pero éste es el último eslabón de […]
Ataviados con camisetas rojas y la moral bien alta, las Plataformas de Afectados por la Hepatitis C (PLAFH) se manifestaron en la plaza Luxemburgo de Bruselas, frente al parlamento europeo, el 21 de enero. Reclamaron el tratamiento de última generación para todos los enfermos diagnosticados por hepatitis C. Pero éste es el último eslabón de una cadena de protestas que poco a poco se expande. Desde el 18 de diciembre un grupo de afectados mantiene un «encierro» en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, iniciativa que se ha repetido en Córdoba y Navarra. En Valencia la plataforma recogió 10.000 firmas en cuatro días. El 27 de diciembre se organizó una «cadena humana» frente al Ministerio de Sanidad en Madrid y el 10 de enero tuvo lugar una marcha desde el Hospital 12 de Octubre hasta el Palacio de la Moncloa. Mientras, ultiman una querella criminal contra la exministra de Sanidad, Ana Mato, por la muerte de 4.000 pacientes en el último año, a los que no se ha administrado tratamiento de última generación.
En el estado español existen unos 800.000 afectados por hepatitis C y 180.000 diagnosticados, de los que según la Asociación Española de Estudio del Hígado, unos 35.000 requieren tratamiento urgente con los últimos medicamentos del mercado, al padecer cirrosis en fase avanzada o esperar/haber sido objeto de un transplante de hígado. Sin embargo, el Ministerio de Sanidad aspira a atender en 2015, por disponibilidades presupuestarias, a entre 5.000 y 7.000 pacientes.
El asunto ofrece infinidad de caras para el análisis y múltiples actores. En primer lugar, los afectados por la hepatitis C (desde que la Agencia Europea del Medicamento autorizara el Sovaldi, fármaco de última generación, han fallecido más de 4.000 personas, a razón de una cifra ya señera: 12 muertos diarios a quienes no se ha proporcionado estos fármacos). Por otro lado, la Administración. La exministra de Sanidad, Ana Mato, anunció que a primeros de octubre de 2014, diez meses después que la agencia europea emitiera la autorización del antiviral, que los médicos podrían disponer del Sofosbuvir para administrarlo a los pacientes que lo necesitaran. Pero pasan los meses y éste producto se proporciona con gran demora en los hospitales. Un caso habitual: en la farmacia del Hospital La Fe de Valencia todavía no ha llegado el fármaco prescrito el 11 de septiembre. Los afectados aseguran que en este centro hospitalario sólo había, a principios de enero, 26 tratamientos para los 200 afectados.
La parálisis gubernamental y la «falta de voluntad política», según la plataforma, están dejando a muchos enfermos en la cuneta. Sobre la mesa nada más que un plan estratégico, la intención de elaborar un censo y la creación de un comité de expertos que, a juicio de la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública, aparece «sesgado y plagado de conflictos de interés, lo que cuestiona su independencia y confirma el poder de la industria farmacéutica en España». El presidente del comité de expertos, Joan Rodés, «es uno de los médicos españoles más fuertemente relacionados con las multinacionales farmacéuticas y con Farmaindustria, además de uno de los impulsores de la privatización del Hospital Clínic de Barcelona».
Otro actor en el avispero es la transnacional Gilead, en manos de grandes fondos de inversión, que produce el Sovaldi a partir del principio activo Sofosbuvir. Fabricar el antiviral le cuesta a la empresa unos 120 euros, pero el coste del tratamiento en el estado español (según los precios acordados entre el gobierno y la multinacional) alcanza los 25.000 euros. Todo ello, en función de criterios nada objetivables. El precio del tratamiento oscila entre los 69.000 euros de Estados Unidos (el país con un precio más elevado) y los 750 euros de Egipto. La Organización Médica Colegial de España ha calificado estas diferencias de «abrumadoras» e «irracionales». En una estrategia radicalmente distinta, a mediados de enero la Oficina de Patentes de India rechazó la petición de Gilead de patentar el sofosbuvir en el país.
La voz de los afectados es la que arroja claridad y coherencia en medio de la jungla de intereses. Jerónimo Parejo, portavoz de la plataforma en Valencia, resume el objetivo de la lucha en pocas palabras: «Que se facilite el tratamiento a todas las personas afectadas por hepatitis C; y mientras se resuelven cuestiones burocráticas (censos, pautas de suministro, etcétera), que se empiece a tratar con antivirales de última generación a los 35.000 enfermos en situación más crítica, de los que mueren 12 cada día». «La enfermedad no para», añade. «No presenta síntomas externos hasta que no se encuentra en fase avanzada; un 80% de los afectados no saben que la padecen». ¿Cuáles son los primeros síntomas? «Somnolencia, agotamiento, inapetencia… En esos casos ya debería efectuarse una analítica; hay un punto en que se «dispara» la enfermedad y entonces hay que efectuar un tratamiento severo». Agrava la cuestión el hecho de que la hepatitis C sea muy fácil de contagiar por contacto sanguíneo.
No se cansan de reivindicar la sanidad universal y gratuita, como principio general, en las asambleas que se fajan en Madrid, Barcelona, Valencia, Girona, Valladolid, Córdoba, Aragón, Navarra o Andalucía, entre otros territorios. En una carta dirigida a Rajoy el 5 de enero la asamblea de encerrados en el Hospital 12 de Octubre pedía la aprobación de una partida extraordinaria para resolver esta «situación de emergencia». Y que, en ese contexto, el gobierno emitiera bajo la premisa del interés general, licencias obligatorias que permitan el uso de los fármacos sin el consentimiento de los propietarios de las patentes.
Francisco Soler, de 67 años, contrajo hace 22 años la hepatitis C, cuando en la Casa de la Salud de Valencia le trataron con material quirúrgico contaminado. Hoy está enfermo de cirrosis en fase avanzada y a la espera de tratamiento con un antiviral de última generación. Sufre problemas coronarios, por lo que en una de las visitas al facultativo, éste le advirtió que si le administraba el Interferón (uno de los fármacos tradicionales contra la hepatitis C) tendría un 17% de probabilidades de que surtiera efecto, pero un 67% de posibilidades de que el resultado fuera negativo (con el riesgo de sufrir un infarto), además de contraindicaciones muy graves. «Le dije que no me lo suministrara». «A mucha gente el hepatólogo le está diciendo que le queda un año de vida; te pasas toda la vida cotizando a la seguridad social, para que te dejen morir como a un perro», explica. Además, «esto también está siendo muy duro para los familiares».
Tanto, que Antonio Sanchis, de 69 años y miembro de la plataforma de afectados de Valencia, observa diariamente el «deterioro» de su mujer. Contrajo ésta la hepatitis C en 1976, por transfusión sanguínea durante el parto de su hija. «En aquella época sólo se conocían las hepatitis A y B», recuerda. Pide «tratamiento ya para todos» e insiste en la importancia de la «voluntad política». Toda la vida laboral la ha pasado cotizando y ahora le niegan los antivirales más efectivos en la sanidad pública. «Si yo tuviera unos ingresos brutos de 156.000 euros anuales como la alcaldesa de Valencia, también podría ir a una clínica privada». Aunque, con independencia de los recursos, los afectados reivindican el derecho a que se les atienda en la sanidad pública. En las diferentes plataformas circula una corriente de empatía muy intensa. El hecho de acercarse al colectivo les ha ayudado a muchos a perder la vergüenza, a hablar de la hepatitis C sin embozo, y a superar el temor al rechazo. En la lucha por el tratamiento, olvidan cualquier posible diferencia, y van todos a una.
Los afectados piden que se prime el criterio de los hepatólogos sobre las estrategias políticas. Remedios Giner es médico de Digestivo y hepatóloga en el Hospital Arnau de Vilanova de Valencia, con más de 25 años de experiencia en el tratamiento de enfermos hepáticos. Señala la evolución registrada en los últimos años, al pasar de los tratamientos tradicionales (en los que se curaban entre el 45 y el 50% de los casos), «complicados» y con efectos secundarios (fiebres, dolores musculares, bajas laborales y posteriores recaídas…), a los antivirales de última generación. Lo importante, subraya, es que la hepatitis C se puede curar, pero para ello hay que erradicar el virus. Ahora bien, «un antiviral solo no es eficaz, hay que combinarlo con otros», destaca la doctora. El Sovaldi se ha de combinar con tratamientos de última generación, como el Daclatasvir, o con «clásicos» como el Interferón o la Ribavirina. Lo fundamental es tratar enfermedades como la cirrosis en su fase precoz, pues de este modo puede curarse en tres meses de tratamiento, «y el ahorro para el sistema público de salud es enorme». De ese modo se ataja la enfermedad antes de que degenere y se evita que se convierta en crónica, además de una posible muerte del paciente.
Pero se ha caminado precisamente por la senda contraria. Primero, critica la hepatóloga, por el precio «abusivo» al que el laboratorio Gilead ha tasado el fármaco. Además, las autoridades sanitarias, que han sido incapaces de pactar un precio asequible con la empresa, «no han dado respuesta a los casos más graves, pero sí pagan en cambio el rescate de los bancos o las autopistas». Vaticina que este año y en 2016 «seguramente bajarán los precios porque habrá más competencia en la producción de los antivirales». Mientras, los afectados recuerdan el trágico guarismo: 12 muertos diarios por la hepatitis C.
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