9 de mayo, 12.00 horas. Barcelona en la Plaça Sant Jaume, Madrid en la Plaza Jacinto Benavente
Clara Valverde vive en su casa entre la cama y el sofá. Tiene una enfermedad inmunológica llamada Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica), uno de los Síndromes de Sensibilidad Central (SSC) desde hace años y su calidad de vida es como el de una persona que está en quimioterapia. Así todos los días. Fue profesora de enfermería. Ahora en sus ratos menos malos escribe y, por internet, es activista en el 15M, en la Marea Blanca y en la Liga SFC/EM. Nos explica en esta entrevista que lo que ahora están viviendo ella y un cuarto de millón de catalanes, lo que van a vivir muchas personas más en los próximos años. Nos avisa que el maltrato de los enfermos de SSC es extremo y empieza a parecer un genocidio. En Twitter es @enfermarebelde
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SLA: ¿Qué pasa el próximo 9 de mayo? ¿Concentraciones para conmemorar el Día Internacional de los Síndromes de Sensibilidad Central? Empiezo por lo último. ¿Qué día es ese? ¿Qué síndromes son esos?
CV: El 12 de mayo es el Día Internacional de los Síndromes de Sensibilización Central (pero lo celebramos el 9 de mayo porque es un sábado) y somos, según los abogados e investigadores sociales, el colectivo de enfermos más maltratado y excluido de Catalunya aunque somos un cuarto de millón de catalanes y catalanas.
Los SSC son varias patologías que se solapan: la mayoría de la gente que tienen una de estas enfermedades tienen una o dos de las otras. Los tres SSC principales son el mal llamado «Síndrome de Fatiga Crónica», que en realidad se llama Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC). Es una enfermedad inmunológica en la que la persona tiene mal las defensas y está siempre con infecciones y otros problemas de salud. La persona se encuentra fatal, como si estuviera en quimioterapia todos los días.
Las Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM) es una enfermedad medioambiental en la que pequeñas cantidades de productos químicos de la vida cotidiana hacen que la persona se ponga muy enferma. Y de la que más se oye hablar es la Fibromialgia, enfermedad neurológica y bioquímica que también tiene aspectos medio ambientales e inmunológicos. También la Hipersensibilidad Electromagnética es un SSC.
SLA: Se trata, según leo, de dar a conocer la situación límite que viven, que vivís, personas afectadas por estas enfermedades
CV: Sí, porque aunque somos 250.000 enfermos (según el CatSalut), la gente no saben que existimos. Aunque no nos veáis, estamos aquí. Llevamos luchando por nuestros derechos y por la defensa de la sanidad pública desde hace 20 años en Catalunya sin casi apoyo. No nos veis por tres razones:
1. Porque estamos demasiado enfermas para salir.
2. Porque cuando nos veis, no se nos ve enfermas, tenemos «buena cara» y no tenemos deformaciones externas. («La silla de ruedas va por dentro», que dice Elena, enferma severa).
y 3. No nos veis porque cuando decimos que estamos enfermas, no se nos cree (y por cada hora que nos veis con «buena cara», luego estamos una semana muy enfermas, con un gran empeoramiento).
Y las luchas que hemos llevado a cabo en Catalunya desde los años 1990, han sido boicoteadas por la prensa (¿quién se acuerda de la Resolución 203/VIII que conseguimos que se votara por unanimidad en el Parlament gracias a las 140,000 firmas que recogimos?).
SLA: En Catalunya, leo también, estáis sin acceso a la sanidad pública y sois, como decías hace un momento, unos 250.000. ¿Es así? ¿Desde cuándo? ¡Parece imposible! ¿Y nadie dice nada? ¿No hay iniciativas en el Parlamento catalán?
CV: Primero hay que explicar que estas enfermedades requieren un especialista. No se pueden diagnosticar ni tratar en Atención Primaria.
En Catalunya en la sanidad pública hay numerosos cantamañanas que se autoproclaman expertos en fibromialgia que hacen más daño que otra cosa recetando medicaciones erróneas. (El tema del «Reino de los Reumatólogos» que se ha montado en Catalunya con la ayuda de la Fundación FF, la que originalmente era de Manuela de Madre y que es del Consorci Sanitari Integral, es uno que da para un capítulo…del libro que estoy escribiendo ahora, digo yo, a lo Paco Umbral!).
Para EM/SFC en la pública hay dos especialistas: el de Vall d’Hebrón es un corrupto y que ha sido denunciado durante años (pero no pasa nada!). Y el del Clinic, que es muy limitado lo que hace pero necesario. El problema es que no le dan muchas horas para trabajar en EM/SFC y la lista de espera era de dos años.
Desde hace un año, los enfermos EM/SFC que no viven en la zona del Clínic (o sea, la mayoría en Catalunya, unos 70.000), con la excusa de la «reorganización territorial» (la RAT) ya no podemos ir al Clínic, ya no podemos ver a nuestro especialista. Ese especialista ha sido mi médico desde 1994 y como al resto de las enfermas EM/SFC se nos ha dicho que ahora tenemos que ir a la «Unidad SFC» de nuestro hospital de zona. Pero esas unidades no existen.
Como algunos recordaréis, en el 2008, gracias a los esfuerzos de los enfermos, se hizo una ILP para que se hicieran 16 unidades hospitalarias multidisciplinares para estas enfermedades en 16 hospitales. Se votó en el Parlament como Resolución 203/VIII por unanimidad pero nunca se han llevado a cabo. Las «unidades SSC» que el Departament de Salut dice que hay, o no existen o hay un médico que nunca ha trabajado con estas enfermedades. Con lo cual la mayoría de los enfermos de EM/SFC, no tenemos atención sanitaria en la pública.
El Col.lectiu Ronda de Abogados está haciendo una macro denuncia sobre esto, a la cual se puede apuntar cualquiera. No hace falta estar enfermo.
Yo me he adelantado y he puesto una denuncia que pronto irá a juicio, contra el CatSalut por negarme acceso a mi médico.
En el Parlament, Marta Ribas de ICV ha comenzado una Propuesta de Resolución sobre este tema y ha tenido apoyo, sobre todo de la CUP y C’s. Pero claro, con tantos otros temas tan fuertes como el Visc+ y el Consorci de Lleida, lo nuestro se queda a un lado, como siempre.
Lo que ha funcionado mejor ha sido que las enfermas han bombardeado el Departament de Salut con emails a la Sra Roser Vallés, que se supone que se ocupa de este tema.
Y también hemos hablado con la prensa. Eso ha puesto presión sobre el Departament de Salut y han sacado un comunicado de prensa diciendo que «están en ello y ya lo están arreglando». Mentira.
«Se votó en el Parlament como Resolución 203/VIII por unanimidad pero nunca se han llevado a cabo». ¿Es eso? ¿He leído bien? ¿Y cómo puede ser posible una cosa así? ¡Por unanimidad significa con los votos de CiU y ERC, entonces en la oposición! ¿No es eso? ¿Y qué dice don Boi Ruiz?
CV: CiU nos amaba cuando estaban en la oposición. Se pasaban el día diciendo que estaban con nosotras y el entonces parlamentario, Francesc Sancho Serena, dijo a todas las asociaciones de enfermas en el pleno del Parlament el 21 de mayo del 2008 (es difícil olvidar esa fecha): «Nunca más estaréis solas». Y en cuanto ganaron las elecciones, Sancho tuvo un cargo muy importante en el equipo de Boi Ruiz y fuimos a verle y se acabaron los besos y las flores. Si te he visto no me acuerdo, es su actitud ahora.
ERC estaba entonces en el gobierno Tripartito y nos machacaron apoyando el famoso «Plan Guantánamo» (así lo llamábamos los enfermos) de la entonces Consellera Marina Geli.
Boi Ruiz dice que ha formado un Comité de «Expertos»! Son los mismos que desde hace 15 años escriben los planes y protocolos para excluirnos de la sanidad pública. De los 7 «expertos» en es comité, 4 son de la Fundación FF.
SLA: ¿Y vuestras pensiones por cierto? ¿Qué tipo de ayudas recibís?
La mayoría de las personas con SSC que están demasiado enfermas para trabajar, no reciben ninguna ayuda. El ICAM les dice que pueden trabajar y ya está. La gente intentan seguir trabajando pero el esfuerzo les empeora la salud. Sin ingresos, la gente nos contacta porque no tienen para comer, para el piso y les están desahuciando y muchas se suicidan.
Las pocas que consiguen una pensión lo hacen tras un largo peregrinaje jurídico de dos años (muy costoso emocionalmente y económicamente) de ir a juicio para que el juez, a algunas, les dé la Incapacidad Permanente (IP) o total. Muy pocas lo consiguen por vía administrativa como se consigue para muchas otras enfermedades.
Pues ahora, a las que tienen la IP por vía judicial, el ICAM les están diciendo que han mejorado (lo cual no es verdad: los informes médicos dicen lo contrario y es muy difícil, casi imposible tener más que una ligera mejoría en estas enfermedades) y les quitan la pensión.
Y ayer me enteré de que también lo están haciendo con las que nos dieron la IP por vía administrativa.
Recuerda que los dos policías de la Guardia Urbana de 34 y 38 años condenados por torturar, fueron indultados y luego concedidos, por el ICAM, pensiones vitalicias de 1.800 euros sin estar enfermos. Así es el ICAM!
SLA. Lo recuerdo.
CV. Si lo comparamos con Inglaterra, donde también la situación para los enfermos de SSC está bastante mal, los enfermos tienen ayuda a domicilio (lo dan los ayuntamientos), un servicio de escucha telefónica 24 horas al día, y los médicos de cabecera están formados sobre estas enfermedades.
SLA: ¿Dónde será la concentración en Barcelona?
CV: La concentración será el 9 de mayo a las 12 horas en la Plaça Sant Jordi. Como la Marea Blanca de Catalunya también quería hacer una concentración el mismo día para denunciar todo lo inaceptable que está haciendo Boi Ruiz y pedir su dimisión, pues vamos a hacer las dos concentraciones juntas y así nos damos apoyo mutuo, porque todas estas luchas son la misma lucha.
La concentración de los SSC está organizada por un grupo de enfermas de Catalunya que se llama «Meta 12 Mayo 2015 Somos» que están haciendo un trabajo genial. Y con el apoyo de otras asociaciones de enfermos. También hay apoyo mutuo con las enfermas SSC de otras ciudades del Estado español, sobre todo Fibroamigosunidos de Asturias y las compañeras de Madrid.
SLA: Te leo de nuevo: como «vamos despacio porque vamos lejos», comenzamos ya mandando los carteles anunciando la concentración. Os adjuntamos dos versiones del cartel: uno con muchos colores, ideal para Facebook, twitter, webs, blogs, etc. Y uno en blanco y negro para imprimir, fotocopiar y distribuir en mano». ¿Nos los adjuntas?
CV: Te adjunto el de color y el de blanco y negro. Y quiero dar gracias a los dos voluntarios que los han hecho.
SLA: Gracias. Los incorporo. ¿Nos recomiendas este vídeo (7 minutos) de las asociaciones del Estado español para el 9 de mayo: https://www.youtube.com/watch?v=YDvvokWZGg4&feature=youtu.be?
CV: Sí, lo han hecho las compañeras de Madrid. Ya sabes, las enfermedades y la solidaridad no entienden de fronteras!
SLA: Efectivamente. Te vuelvo a citar: «Mira cómo está el patio que ayer una enferma de SSC que nunca ha salido a la calle a manifestarse me escribe preguntando que si es ilegal («por lo de la ley esa mordaza») el que traiga el 9 de mayo un cartel. Tiene miedo. Las personas que han organizado la concentración del 9 de mayo son mujeres que nunca han organizado nada, que nunca han protestado. Pero llevan desde diciembre organizándose». Cuéntanos algo de estas mujeres activas y cañeras.
CV: Bueno, como yo llevo varios meses demasiado enferma para salir de casa, pues no las conozco en persona, solo por internet. Pero son un grupo que dan esperanza. Hay muchas enfermas que antes estaban activas en la lucha por nuestros derechos pero se desmovilizaron cuando vieron que el gran esfuerzo que hicieron para la ILP del 2008 no sirvió de nada, que se utilizó para manipular más la situación. Por eso es admirable que haya nuevas enfermas que empiecen a organizarse. Están haciendo una tarea imprescindible.
SLA: En un e-mail me has escrito: «Este franquismo se me está haciendo muy largo». ¿Así lo vives?
CV: Sí, así lo veo, lo noto, lo vivo. Cómo debe estar el patio para que el New York Times dijera, hace unos días, que España está volviendo a los tiempos de Franco con la Ley Mordaza. Pero es que aún no está vigente la Ley Mordaza y ya hay amigos en la cárcel, policías que pisotean la cabeza de los manifestantes, fotógrafos detenidos por sacar fotos…
Me recuerda mucho a mi infancia antes de que mi padre se exiliara y nos fuéramos de este triste país.
Hay gente que prefieren negar la realidad. Hay gente demasiado joven para recordar cómo era vivir bajo el fascismo. A ellas y ellos les digo que no duden, que esto es fascismo y va a peor. Y hay que seguir luchando para frenarlo. Porque si no lo denunciamos y gritamos ahora, ¿cuándo lo haremos, cuando estemos muertos? Ya tendremos la eternidad para estar en silencio. Ahora es el tiempo de gritar la verdad que vemos y vivimos.
SLA. Por cierto, ¿el 9 de mayo no se celebra también en toda Europa, Ucrania creo que excluida, la victoria contra el nazismo en la II Guerra Mundial?
CV Sí, y dado que se avecina la Ley Mordaza, sería bueno que alguien hiciera un acto para hacernos pensar y conectar. Pero que no lo hagan a las 12, por favor!
SLA ¿Quieres añadir algo más?
CL. Sí. Somos un colectivo que en contraste con los enfermos de Hepatitis C, VIH, y otras enfermedades, recibimos muy poco apoyo de la sociedad y de los que parecería lógico que nos apoyaran: las feministas, los ecologistas, los profesionales sanitarios, etc. Los gobiernos han hecho todo lo posible para que la sociedad no sepa que existimos y para tacharnos de cuentistas.
Por eso quería daros las gracias a las personas que estáis a nuestro lado, los que nos apoyáis, los que entendéis que esta epidemia, que tiene mucho que ver con los tóxicos y el medio ambiente, es un tema que es de todos. Y quería animar a todos los grupos que están interesados por la justicia social, a conocer nuestra situación. ¡Gracias!
Gracias a ti. Un apunte final.
Tú eres amante de Soria. Como vamos a publicar esta entrevista en los alrededores del 1º de Mayo, ¿te importa que acabemos con una referencia machadiana? Es ésta:
Casi un año después del levantamiento militar contra la República española, Antonio Machado seguía creyendo que un cristianismo laico era el futuro para un mundo en paz. El amor fraternal propuesto por el cristianismo era totalmente incompatible con los ideales fascistas de aniquilación de etnias, pueblos, clases desfavorecidas y personas. El Juan de Mairena póstumo ya había revisado el viejo y practicado dicho romano, Si vis pacem para bellum, por un «si quieres la paz, prepárate para vivir en un mundo en paz». Para el autor de Proverbios y cantares el marxismo era la praxis política que más aproximaba a las enseñanzas de Jesús. Tal vez por ello, el 1º de Mayo de 1937, en el congreso, celebrado en Valencia, de las Juventudes Socialistas Unificadas, pronunció un discurso en el que al mismo tiempo que exponía sus diferencias con alguna tesis de un marxismo muy mal entendido (con el peso decisivo otorgado a los asuntos económicos en la marcha de la historia humana), señalaba su defensa del socialismo como esperanza para la Humanidad. Estas fueron sus palabras [1]:
Desde un punto de vista teórico, yo no soy marxista, no lo he sido nunca, es muy posible que no lo sea jamás. Mi pensamiento no ha seguido la ruta que desciende de Hegel a Carlos Marx. Tal vez porque soy demasiado romántico, por el influjo, acaso de una educación demasiado idealista, me falta simpatía por la ideal central del marxismo, me resisto a creer que el factor económico, cuya enorme importancia no desconozco, sea el más esencial de la vida humana y el gran motor de la historia. Veo, sin embargo, con entera caridad, que el Socialismo, en cuanto supone una manera de convivencia humana, basada en el trabajo, en la igualdad de los medios concedidos a todos para realizarlo, y en la abolición de los privilegios de clase, es una etapa inexcusable en el camino de la justicia; veo claramente que es ésa la gran experiencia humana de nuestros días, a la que todos de algún modo debemos contribuir.
¿Te parece bien?
Me parece. Me parece muy bien. Muy machadiana y oportuna. ¡Viva el 1º de Mayo.. y el 9 también por supuesto! Nos vemos en la plaza.
Nos vemos querida y admirada Clara. ¡Eres tan cañera como tu padre… y como tu madre!
Nota:
[1] Extraído de: Ian Gibson, Ligero de equipaje. La vida de Antonio Machado. Madrid, Aguilar 2006, p. 573.
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